થૅલેસેમિયા મેજરથી પીડિત દરદી માટે જીવન જાળવી રાખવું એક મોટો પડકાર છે. આ દરદીઓને જીવંત રહેવા માટે દર ૧૫થી ૨૦ દિવસે નિયમિતપણે લોહી ચડાવવું પડે છે.
કલ્યાણમાં રહેતાં શિખા શાહ હોમમેકર છે અને થૅલેસિમિયાના જાગરૂકતા અભિયાન સાથે સંકળાયેલાં છે
સ્વાસ્થ્ય પ્રત્યેની જાગૃતિ સુખી જીવનની ચાવી છે. થૅલેસેમિયા એક એવો વિષય છે જેના વિશે સમાજમાં ઘણી ગેરસમજો પ્રવર્તે છે. સૌપ્રથમ એ સ્પષ્ટ કરવું જરૂરી છે કે થૅલેસેમિયા કોઈ ચેપી રોગ નથી; એ કોઈના સંપર્કમાં આવવાથી, સાથે બેસીને જમવાથી કે હળવા-મળવાથી ફેલાતો નથી. આ સંપૂર્ણપણે એક જિનેટિક એટલે કે વારસાગત સ્થિતિ છે જે માતા-પિતા તરફથી વારસામાં બાળકમાં આવે છે.
વૈજ્ઞાનિક રીતે આ રોગને બે મુખ્ય શ્રેણીમાં વહેંચવામાં આવે છે. પ્રથમ છે થૅલેસેમિયા માઇનર. જ્યારે કોઈ વ્યક્તિમાં થૅલેસેમિયાનું માત્ર એક જ ખામીયુક્ત જનીન હોય છે તેઓ એકદમ સામાન્ય અને તંદુરસ્ત જીવન જીવે છે અને તેમનામાં રોગનાં કોઈ ગંભીર લક્ષણો જોવા મળતાં નથી. બીજો અને ચિંતાજનક પ્રકાર છે થૅલેસેમિયા મેજર. જ્યારે માતા અને પિતા બન્ને થૅલેસેમિયા માઇનર હોય ત્યારે તેમના આવનારા બાળકમાં થૅલેસેમિયા મેજર થવાની શક્યતા ૨૫ ટકા જેટલી રહેલી છે. આ સ્થિતિમાં બાળકની અંદર હીમોગ્લોબિન બનવાની કુદરતી પ્રક્રિયા ખોરવાઈ જાય છે. સામાન્ય રીતે આવા બાળકમાં જન્મના ૬ મહિના પછી જ લક્ષણો દેખાવા લાગે છે જેમાં અતિશય થાક લાગવો, નબળાઈ અનુભવવી, ચામડી ફીકી કે પીળી પડી જવી અને શારીરિક તેમ જ માનસિક વિકાસ ધીમો પડી જવો જેવાં લક્ષણોનો સમાવેશ થાય છે.
ADVERTISEMENT
થૅલેસેમિયા મેજરથી પીડિત દરદી માટે જીવન જાળવી રાખવું એક મોટો પડકાર છે. આ દરદીઓને જીવંત રહેવા માટે દર ૧૫થી ૨૦ દિવસે નિયમિતપણે લોહી ચડાવવું પડે છે. જોકે વારંવાર લોહી ચડાવવાને કારણે શરીરમાં આયર્નનું પ્રમાણ અતિશય વધી જાય છે જે હૃદય, લિવર અને અન્ય મહત્ત્વના અંગોને ગંભીર નુકસાન પહોંચાડી શકે છે. આ વધારાના આયર્નને શરીરમાંથી બહાર કાઢવા માટે મોંઘી દવાઓ લેવી અનિવાર્ય બને છે. બોન મૅરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ જેવી કાયમી સારવાર આજે પણ દરેક વ્યક્તિ માટે સરળ કે સસ્તી રીતે ઉપલબ્ધ નથી.
થૅલેસેમિયા મેજરની જટિલતાઓ જોતાં કહી શકાય કે આ અવસ્થાને અટકાવવી એ જ શ્રેષ્ઠ ઇલાજ છે. આ માટે સૌથી અસરકારક માર્ગ છે લગ્ન પહેલાં પ્રી-મૅરિટલ સ્ક્રીનિંગ. આજનાં યુવકો-યુવતીઓએ લગ્ન પહેલાં માત્ર કુંડળી મેળવવાને બદલે HbA2 બ્લડ-ટેસ્ટ પણ કરાવવી જોઈએ. જો બન્ને વ્યક્તિ થૅલેસેમિયા માઇનર હોય તો તેમણે લગ્ન કરવાનું ટાળવું જોઈએ, જેથી થૅલેસેમિયા મેજર બાળકનો જન્મ અટકાવી શકાય.
થૅલેસેમિયાના દરદીઓ અને તેમના પરિવારો આર્થિક અને માનસિક રીતે ખૂબ મોટો સંઘર્ષ કરતા હોય છે. આપણા લેવલ પણ તેમની મદદ કરવી શક્ય છે. થૅલેસેમિયાના દરદીઓનું જીવન રક્તદાતાઓ પર નિર્ભર છે તેથી સ્વસ્થ યુવાનોએ દર ૩-૪ મહિને સ્વૈચ્છિક રક્તદાન કરવું જોઈએ. આ સૌથી શ્રેષ્ઠ મદદ છે. લોહી ચડાવવાનો અને મોંઘી દવાઓનો ખર્ચ સામાન્ય પરિવારો માટે અસહ્ય હોય છે, તેથી સધ્ધર લોકો અને સંસ્થાઓએ આગળ આવવું જોઈએ. શાળામાં આવાં બાળકોને અલગ પાડવાને બદલે તેમને સામાન્ય બાળકની જેમ સ્વીકારી તેમનો આત્મવિશ્વાસ વધારવો જોઈએ.
