ભારતીય મૂળના સિવિલ સર્વન્ટ દવે દેવરાજ અને તેમનાં પત્ની શુ વેન દેવરાજનો એકમાત્ર પુત્ર દેવદાન દેવરાજને તેની સારવાર માટે વિશ્વની સૌથી મોંઘી દવા ઝોલેજેનસ્માની જરૂર પડે છે
દેવદાન દેવરાજ
ભારતીય મૂળનો બે વર્ષનો એક છોકરો એક પ્રકારની દુર્લભ ન્યુરોમસ્ક્યુલર બીમારીથી પીડાય છે, જેને કારણે તે પોતાની ચાલવાની ક્ષમતા ગુમાવી બેઠો હતો. જોકે લગભગ ૨૯ લાખ સિંગાપોર ડૉલર (અંદાજે ૧૬ કરોડ રૂપિયા)ની જીને થેરેપેટિક દવા લીધા બાદ તે ફરી ચાલતો થઈ શક્યો છે. છોકરાની અતિખર્ચાળ દવાના પૈસા સિંગાપોરના એક રહેવાસીએ ચૂકવ્યા હતા, જેણે તેની ખર્ચાળ સારવાર માટે લગભગ ૩૦ લાખ સિંગાપોર ડૉલર્સનું દાન કર્યું હતું.
ભારતીય મૂળના સિવિલ સર્વન્ટ દવે દેવરાજ અને તેમનાં પત્ની શુ વેન દેવરાજનો એકમાત્ર પુત્ર દેવદાન દેવરાજને તેની સારવાર માટે વિશ્વની સૌથી મોંઘી દવા ઝોલેજેનસ્માની જરૂર પડે છે.
દેવદાન દેવરાજની મમ્મી શુ વેન દેવરાજે કહ્યું કે ૨૦૨૧માં તેમનો પુત્ર સીધો ઊભો પણ નહોતો રહી શકતો, પરંતુ હવે તે ઊભા રહેવાનું તો ઠીક, એકલો ચાલી પણ શકે છે અને સાઇકલ પણ ચલાવે છે.
વાસ્તવમાં ઑગસ્ટમાં ક્રાઉડ ફન્ડિંગ દ્વારા દેવદાન દેવરાજની સારવાર માટે ૮.૭ લાખ સિંગાપોર ડૉલર્સ એકઠા કરાયા હતા. સિંગાપોરના લોકોની મદદને કારણે આજે દેવદાન દેવરાજની જિંદગી સંપૂર્ણપણે બદલાઈ ગઈ છે.
દેવદાન માત્ર એક મહિનાનો હતો ત્યારે તેને સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર અટ્રોફીનું નિદાન થયું હતું. આ મસલ્સની એક એવી સ્થિતિ છે જેમાં સમય જતાં તે વધુ ને વધુ નબળો પડતો જાય છે.
સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ધરાવતતાંબાળકો માટે એક વખતની જીન થેરપી ટ્રીટમેન્ટ, ઝોલ્જેન્સમા સાથે તેની સારવાર સપ્ટેમ્બર ૨૦૨૧માં નૅશનલ યુનિવર્સિટી હૉસ્પિટલમાં થઈ હતી.
