અમારાં બાળકોને દયા નથી જોઈતી માત્ર તેમને ખુલ્લા દિલે સ્વીકારી લો

અમારાં બાળકોને દયા નથી જોઈતી માત્ર તેમને ખુલ્લા દિલે સ્વીકારી લો

ઑટિસ્ટિક બાળકોના પેરન્ટ્સની સમાજને એક જ રિક્વેસ્ટ છે

‘ધ સેન્ટર્સ ફોર ડિસીઝ કન્ટ્રોલ ઍન્ડ પ્રિવેન્શન’ના આંકડાઓ મુજબ દર ૫૯ બાળકે એકને ઑટિઝમ છે. બાળકનો વિવિધ તબક્કા અનુસાર થતા ગ્રોથમાં આવતી અડચણો પરથી ડૉક્ટરો કેટલાક ડેવલપમેન્ટલ ડિસઑર્ડરનું નિદાન કરતા હોય છે, જેમાં ઑટિઝમ સ્પેક્ટ્રમ ડિસઑર્ડર (ASD) સામાન્ય બનતો જાય છે. ડેવલપમેન્ટને લગતી ઘણીબધી અવ્યવસ્થાઓનો સમૂહ હોવાને કારણે ઑટિઝમની વ્યાખ્યા વિશાળ છે. આ કોમ્પ્લેક્સિટીને કારણે જ ઑટિઝમ શું છે એને સામાન્ય લોકોને તેની પૂરેપૂરી સમજ ન હોય એ બનવાજોગ છે. ઑટિસ્ટિક બાળકોનો ગ્રોથ સ્લો હોય, તેમને કમ્યુનિકેશન પ્રૉબ્લેમ હોઈ શકે. પોતાના મનની વાતને એક્સપ્રેસ કરવામાં અથવા તમારા દ્વારા કહેવામાં આવી રહેલી વાતને સમજવામાં તેમને સમય લાગી શકે. એ સિવાય બીજી પણ કોઈક ફિઝિકલ કંડિશન હોઈ શકે. ઘણી વાર બાળક દેખાવમાં સામાન્ય હોય, પણ એ પછીયે તે ઑટિઝમનો શિકાર હોઈ શકે. આ જ કારણે સમાજે આ ડિસઑર્ડરમાંથી પસાર થઈ રહેલાં બાળકો સાથે વધુ સહિષ્ણુ બનવું જોઈએ. પોતાના કાળજાના કટકાને ઑટિઝમ હોય એ વાત દરેક પેરેન્ટ્સ માટે આભ તૂટવા બરાબર હોય છે. રોજેરોજની જંગ વચ્ચે બાળક સમાજનો હિસ્સો બનીને શાંતિથી રહી શકે એવા પ્રયત્નો દરેક મા-બાપ કરતાં હોય છે ત્યારે સમાજનો હિસ્સો હોવાને નાતે આપણે શું કરવા જેવું છે એ વિશે થોડીક વાત કરીએ.

રોગ હોય તો મટે આ તો અવસ્થા છે, સમાજે આ સ્વીકારવું પડશે

ADVERTISEMENT

‘ઑટિઝમ એક જેનેટિક ડિસઑર્ડર છે ડિસીઝ નથી. ડિસઑર્ડર એટલે કંઈક એવું જે પહેલેથી જ વ્યવસ્થાની વિરુદ્ધ છે. ડિસીઝ હોય તો મટી શકે, પણ ઑટિઝમને માત્ર મૅનેજ કરી શકાય. ઑટિસ્ટિક બાળકની હાલત વધુ ખરાબ ન થાય, માત્ર એવા પ્રયત્નો જ કરી શકાય.’

પત્ની અને પુત્ર સાથે પવઈમાં રહેતા મિલન દોશીના આ શબ્દો છે. તેમના બાર વર્ષના દીકરા આદિત્ય દોશીને ઑટિઝમ છે. તેમનું બાળક છ-આઠ મહિનાનું હતું ત્યારે તેના માથાની સાઇઝ અકલ્પનીય રીતે મોટી થઈ રહી હતી. પહેલાં ડૉક્ટરને થયું માથામાં પાણી ભરાય છે, પરંતુ વધુ તપાસ કરતાં ઑટિઝમનો અણસાર આવ્યો. ડૉક્ટરે લગભગ એક વર્ષના બાળકને જોતાં જ કહી દીધેલું કે ઇમ્પ્રુવમેન્ટના ચાન્સ નથી. તમે જે દવા આપશો એનાથી તેનો પ્રૉબ્લેમ વધે નહીં એટલી જ આશા રાખી શકાશે. સ્વાભાવિક રીતે એ પેરેન્ટ્સ માટે આ પ્રકારના શબ્દો પગ નીચેથી જમીન સરકાવી દે એટલા આઘાતજનક હતા. દુનિયાની નજરોમાં એક સામાન્ય બાળક મોટો થઈ રહ્યો હતો, પણ પેરન્ટ્સને સતત ડર હતો કે અત્યારે માઇલ્ડ દેખાઈ રહેલાં લક્ષણો આવનારા સમયમાં વધશે તો? મિલનભાઈ કહે છે, ‘હવે તો મારો દીકરો બાર વર્ષનો છે. મેન્ટલી તે બાર વર્ષનો જ છે, પણ ફિઝિકલી બે વર્ષના બાળકની જેમ તેને સપોર્ટની જરૂર પડે છે. ખૂબ સમજુ છે અને સામાન્ય બાળક કરતાં પણ તેનું મગજ તેજ દોડે છે. ચાલવામાં તેને અમારો સપોર્ટ લેવો પડે છે. બોલવામાં તેને સહેજ તકલીફ પડે છે, પણ ધીમે ધીમે બોલી લે છે. તેને સ્ટેબલ કરવા માટે પેરન્ટ્સ તરીકે અમે અમારા બેસ્ટ એફર્ટ્સ આપી રહ્યા છીએ, પરંતુ થોડીક અપેક્ષા સમાજ પાસેથી પણ છે, કારણ કે મારા બાળકે સમાજમાં રહેવાનું છે. આજે પણ ક્યારેક બહાર જઈએ અને તેની સામે જ કોઈ પૂછે કે તેને શું પ્રૉબ્લેમ છે તો આ વાત મારુ બાળક સાંભળે છે. તેને પણ સમજાય છે. તે જવાબ નથી આપી શકતો, પરંતુ તેને શું પ્રૉબ્લેમ છે એવું પૂછીને તમે તેના મગજમાં એક વાત તો નાખી જ દો છો કે તેને કોઈ પ્રૉબ્લેમ છે. શું કામ સમાજ એ નથી સ્વીકારી શકતો કે તેને પ્રૉબ્લેમ નથી, પણ તે અલગ છે. ઑટિસ્ટિક હોવું એ બાળકોનો પ્રૉબ્લેમ નથી. કુદરતી રીતે તેમને થોડાક અલગ બનાવ્યા છે. એક જમાનામાં ચશ્માંને ટેબૂ તરીકે જોવામાં આવતા. છોકરી ચશ્માં પહેરે છે તો તેનાં લગ્ન નહોતાં થતાં. આજે ચશ્માં સામાન્ય બની ગયાં છે. હવે એ ટેબૂ નથી. ઑટિઝમ પણ બાળકો માટે બોઝો બની જશે જો એને ટેબૂ તરીકે જોવામાં આવશે. તમારા બાળક કરતાં એ સહેજ અલગ છે, તમારા બાળક કરતાં તેને સમજવામાં થોડોક સમય લાગે છે. તમારા બાળક કરતાં તેને બોલવામાં સમય વધુ લાગે છે, તેને ચાર વસ્તુ કરવામાં કોઈકની હેલ્પ લેવી પડે છે, કારણ કે તે અલગ છે. તેને પ્રૉબ્લેમ છે એટલે નહીં. હું આખા સમાજના દરેક લોકોને એક જ રિક્વેસ્ટ કરીશ કે ઑટિઝમને પ્રૉબ્લેમ તરીકે નહીં, પણ એક અવસ્થા તરીકે જોવામાં આવે. જેમ કોઈ ગોરું હોય અને કોઈ કાળું હોય એમ જ.’

ઑટિસ્ટિક બાળકોને સમાજનો હિસ્સો બનાવીને તેમને સમાજમાં ઉચિત સ્થાન આપી શકે એ પરિસ્થિતિ હજી નથી આવી એ ખરેખર અફસોસની જ બાબત છે. સમાજના રવૈયાથી કેટલાંક ઑટિસ્ટિક બાળકો ડિપ્રેશનમાં પણ જઈ શકે છે. મિલનભાઈ ઉમેરે છે, ‘કેટલાક લોકો દયાભાવથી તો કેટલાક વળી સૉરીભાવથી આ બાળકોને ટ્રીટ કરતાં હોય છે. હું ફરીફરીને એટલું જ કહીશ કે દયા કે સૉરી નહીં, આ બાળકોને માત્ર સ્વીકારભાવની જરૂર છે. તેઓ જેવા છે એવા તેમને એમ્પથી સાથે સ્વીકારો. એમાં તમારે સૉરી ફીલ કરવાની કે બાળકોને પોતાનામાં કંઈક ખૂટે છે એવું ફીલ કરાવવાની કોઈ જરૂર નથી.’

લોકો મને કહે કે તે પ્રેગ્નન્સી દરમ્યાન સ્ટ્રેસ લીધું હશે એટલે દીકરો આવો છે

ગોરેગામમાં રહેતી હેતલ સમિત ગોસરના દસ વર્ષના દીકરાની તબિયત હવે તો ઘણી બહેતર છે. લગભગ પોણા ત્રણ વર્ષનો હતો ત્યારે તેને ઑટિઝમ છે એની ખબર પડી. ત્યારથી લઈને આજ દિવસ સુધી પોતાના બાળકને બહેતર બનાવવા માટે હેતલ અને તેના હસબન્ડ મથી રહ્યા છે. હેતલ કહે છે, ‘અન્ય બાળકોની તુલનાએ આદિ જરાય ઍક્ટિવ નહોતો. સામાન્ય રીતે બે-અઢી વર્ષનાં બાળકો ક્રાઉલિંગ, વૉકિંગ જેવી જે ઍક્ટિવિટી કરે એ આદિ નહોતો કરતો એટલે અમે ડૉક્ટરને મળ્યાં. ચાઇલ્ડ સાઇકિયાટ્રિસ્ટને શરૂઆતમાં લાગ્યું કે આદિ સ્લો લર્નર છે. એ પછી કેટલીક થેરપી શરૂ કરી. સ્પીચ થેરપી, ઑક્યુપેશનલ થેરપી વગેરે શરૂ કર્યું, પરંતુ ધાર્યું પરિણામ નહોતું મળતું. એ સમયે સમજાયુ કે તે ઑટિસ્ટિક છે. તેને અમે ઑટિસ્ટિક બાળકોની સ્કૂલમાં મૂક્યો એ પછી તેનામાં થોડુંક ઇમ્પ્રુવમેન્ટ થયુ. સૌથી વધુ પૉઝિટિવ રિઝલ્ટ એક્વા થેરપીથી આવ્યું.’

હેતલે તેનો દીકરો પાંચ વર્ષનો હતો ત્યારથી જ તેને સ્વિમિંગમાં મૂકવાનું શરૂ કરી દીધું હતું. હવે તો તેણે ખુલ્લા દરિયામાં તરવાની સ્પર્ધામાં ભાગ લીધો છે. હેતલ કહે છે, ‘હું એમ કહી શકું કે અત્યારે તેની ઓરિજિનલ કંડિશનની તુલનાએ લગભગ ૫૦ ટકાનો સુધારો છે. હવે તેની હાઈપર ઍક્ટિવિટી ઓછી થઈ છે. તેની મુવમેન્ટ સુધરી છે. કૉન્સન્ટ્રેશન સુધર્યું છે. જોકે હજીયે બાળક જ છે. ક્યારેક અગ્રેસિવ થઈને રીઍક્ટ કરી પણ નાખે. આ કારણ છે કે ઑટિસ્ટિક બાળકોએ ઘણું સહન કરવાનું આવે છે. મારા બાળકને જુઓ તો તમે કહી ન શકો કે તેને ઑટિઝમ હશે, પણ અમે પેરન્ટ્સ તરીકે તેના ગ્રોથને જોયો છે. અમને ખબર છે કે ચાલતો-ફરતો થવામાં કેવી તકલીફ થઈ છે. દેખાય નહીં ત્યાં સુધી આપણે તેને તકલીફ ગણતા જ નથી. એ રીતે તેની હાઇપર ઍક્ટિવનેસને લોકો બૅડ મેનર્સ તરીકે જુએ છે, જેને કારણે ઘણી વાર ઓળખીતા-પાળખીતા લોકો પણ તેના પર ગુસ્સો કરી દે. ઘણા લોકો મને એવી પણ સલાહ આપતા હોય છે કે તે પ્રેગ્નન્સીમાં બહુ જ સ્ટ્રેસ લીધું હતું એટલે તારો દીકરો આટલો તોફાની છે.’

આજની જનરેશનમાં આ પ્રકારની અવેરનેસ આવી રહી છે

કાંદિવલીમાં રહેતાં અલ્પા લાડની દીકરી કોમલ ૨૮ વર્ષની છે. તેને ઑટિઝમ છે. અલ્પાબહેન અને તેમના પરિવારે દીકરીના ઉછેરમાં અને તેની પરિસ્થિતિને બહેતર બનાવવા માટે ખૂબ પ્રયત્નો કર્યા છે. તેમની મહેનત સફળ પણ થઈ છે અને આજે આ દીકરી ઘણા અંશે સ્વાવલંબી બની છે. બેશક, સાંભળવામાં તકલીફ હોવાને લીધે તેને એકલી ક્યાંય મોકલી શકાતી નથી. આજે પણ તે નિયમિત સ્કૂલમાં જાય છે. અલ્પાબહેન કહે છે, ‘કોમલ લગભગ ત્રણ મહિનાની હતી ત્યારે ખબર પડી કે તે સાંભળી નથી શકતી. નૉર્મલ બાળક કરતાં તેનો ગ્રોથ પણ ધીમો હતો. લગભગ સાત-આઠ વર્ષ સુધી તો તેનું માથું પણ અધ્ધર નહોતું રહેતું. એ સમયે તેની ઘણી બધી થેરપી કરાવી હતી. તે બોલતાં શીખે એ માટે પણ અમે ઘણા પ્રયત્નો કર્યા, પરંતુ સાંભળતી ન હોવાને કારણે કોઈ પૉઝિટિવ પરિણામ ન આવ્યું. શરૂઆતમાં બધાં જ કામમાં તે અમારા પર નિર્ભર હતી, પરંતુ હવે તે થોડીક થોડીક આત્મનિર્ભર બની રહી છે. પોતાનું ખાવા-પીવાનું જાતે કરે છે. ચાલી શકે છે. લગભગ પોણા બે વર્ષની ઉંમર પછી તે ચાલતા શીખે.’

આ પણ વાંચો : તમે ચાલશો નહીં તો જલદી ચાલ્યા જશો

અલ્પાબહેનનો પરિવાર અને તેઓ જ્યાં રહે છે એ વિસ્તારના લોકોમાં કોમલ લાડકી છે. અલ્પાબહેન કહે છે, ‘ખરેખર એ બાબતમાં અમે લકી છીએ કે અમારી આસપાસનું વતુર્ળ સારું છે જેણે કોમલને પ્રેમભેર વધાવી લીધી. કોમલ પણ મળતાવડી છે અને અજાણ્યા સાથે પણ દોસ્તી કરી લે એવી છે. સોસાયટીમાં ઘણા અમને કોમલના નામે ઓળખે છે. જોકે આજે પણ ઘણા ઑટિસ્ટિક બાળકોને સમાજની અવગણનાનો સામનો કરવો પડી જ રહ્યો છે. ઑટિઝમ એક શબ્દ છે, પરંતુ એમાં ઘણી બધી અવસ્થાઓ સંકળાયેલી છે. લોકોએ આ દિશામાં જાણકાર ન હોય તો મેળવીને એ દિશામાં સહિષ્ણુ થવું જોઈએ. બેશક, નવી પેઢીમાં આ અવેરનેસ આવી રહી છે.’