આ બાળકીને જરૂર છે તમારી મદદની

૮ મહિનાની સિયા દક્ષિણી સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ટાઇપ-વનથી પીડાઈ રહી છે, એના માટેની સારવારના એક ઇન્જેક્શનનો ખર્ચ છે ૯ કરોડ રૂપિયા

સિયા

ડોમ્બિવલીમાં રહેતાં રોનક અને ખ્યાતિ દક્ષિણીની ૮ મહિનાની દીકરી સિયા હાલમાં સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA) ટાઇપ-વનથી પીડાઈ રહી છે. આ એક રૅર અને જિનેટિક ડિસઑર્ડર છે. એમાં શરીરની માંસપેશીઓ એટલી કમજોર થઈ જાય છે કે બાળક માથું ઊંચું ન કરી શકે, હાથ-પગ ન ચલાવી શકે, દૂધ પીવામાં સમસ્યા થાય, શ્વાસ લેવામાં સમસ્યા થાય. આની સારવાર તરીકે વન-ટાઇમ જીન થેરપી ઉપલબ્ધ છે, પણ એનો ખર્ચ ૯ કરોડ રૂપિયા છે. આટલો મોટો ખર્ચ મધ્યમવર્ગીય પરિવારમાંથી આવતાં સિયાનાં મમ્મી-પપ્પાની પહોંચ બહારનો છે એટલે તેઓ ક્રાઉડ-ફન્ડિંગ કરીને તેમની દીકરી સિયાનો જીવ બચાવવા માટે લડી રહ્યાં છે.

સિયાને SMA ટાઇપ-વન હોવાનું કઈ રીતે ડાયગ્નોઝ થયું અને હાલમાં તેની કન્ડિશન શું છે એ વિશે જણાવતાં ખ્યાતિ કહે છે, ‘સિયા સાડાત્રણ મહિનાની થઈ તો પણ તે ડોકના સપોર્ટથી તેનું માથું સીધું રાખી શકતી નહોતી. અમે તેને પીડિયાટ્રિશ્યન પાસે લઈ ગયેલા, પણ તેમણે કહ્યું કે તેનું વજન વધારે છે એટલે એવું થાય છે અને તે છ મહિનાની થશે ત્યાં સુધીમાં ઠીક થઈ જશે. તે છ મહિનાની થઈ તો પણ તેનું માથું સરખું રાખી શકતી નહોતી અને તેના પગનું હલનચલન પણ બંધ થઈ ગયું હતું. એટલે પછી અમે તેને ડોમ્બિવલીમાં જ એક પીડિયાટ્રિક ન્યુરોલૉજિસ્ટ પાસે લઈ ગયા. રિપોર્ટ કઢાવતાં ખબર પડી કે સિયાને SMA ટાઇપ-વન છે. એ પછી સેકન્ડ ઓપિનિયન માટે હિન્દુજા હૉસ્પિટલમાં ગયેલા. તેમણે પણ આ કન્ફર્મ કર્યું. અત્યારે સિયા તેનું માથું ઊંચું રાખી શકતી નથી અને પગનું હલનચલન પણ સાવ બંધ છે. જો તેની સારવાર સમયસર નહીં થાય તો આગળ જતાં તેને ગળવામાં અને શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ પડી શકે છે.’

સિયાની સારવાર અને એના ખર્ચ વિશે વાત કરતાં ખ્યાતિ કહે છે, ‘સિયાને જીન થેરપીની જરૂર છે, જેથી તે તેનું જીવન સારી રીતે જીવી શકે. અમારા ડૉક્ટરે એમ કહેલું કે અત્યાર સુધીના રેકૉર્ડમાં આઠ મહિનાથી નાનાં બાળકોને જીન થેરપી આપવામાં આવી છે અને તેમનામાં સારું પરિણામ જોવા મળ્યું છે. જીન થેરપી આપવામાં જેટલું મોડું થાય એમ એની અસર ઓછી થતી જાય. એટલે તેમનું એમ જ કહેવું કે છે કે તમે જેમ બને એમ જલદી પૈસાની વ્યવસ્થા કરો. આ જીન થેરપી માટે એવો ક્રાઇટેરિયા છે કે એ બે વર્ષથી નાની ઉંમરનાં બાળકોને જ આપી શકાય અને વજન સાડાતેર કિલોથી વધુ ન હોવું જોઈએ. જીન થેરપીના એક ઇન્જેક્શનની કિંમત ૯ કરોડ રૂપિયા છે. સારવાર માટે અમે ૩૦-૩૫ લાખ જેટલું પર્સનલ સેવિંગ લગાવ્યું છે. એ સિવાય અમે વિવિધ ટ્રસ્ટ, ઇન્ફ્લુએન્સર્સ, સેલિબ્રિટી, ક્રાઉન્ડ-ફન્ડિંગના માધ્યમથી ભંડોળ એકઠું કરી રહ્યા છીએ. અત્યાર સુધીમાં અમે અઢી કરોડ રૂપિયા ભંડોળ એકઠું કર્યું છે. અમે લોન મેળવવા માટે પણ પ્રયત્ન કરેલો, પણ અમે એ માટે પાત્ર નથી. જીન થેરપી નથી મળતી ત્યાં સુધી હાલ પૂરતું સિયાને ઓરલ ડોઝ આપવામાં આવી રહ્યો છે, જે તેની ​કન્ડિશનને સ્ટેબલ રાખી શકે. મારા હસબન્ડ એક કંપનીમાં મૅનેજર છે, જ્યારે હું CA છું. સિયા માટે થઈને હું વર્ક ફ્રૉમ હોમ કરું છું. સિયાનાં દાદા-દાદી પણ છે જે તેનું ધ્યાન રાખે છે. સિયા અમારું પહેલું બાળક છે. અમે અમારી દીકરીને અન્ય બાળકોની જેમ હરતી-ફરતી, હસતી-રમતી જોવા માગીએ છીએ.’

અહીં કૉન્ટૅક્ટ કરીને તમે સિયાને મદદ કરી શકો છો:

વેબસાઇટ - helpsiya.com

રોનક દ​િક્ષણી – 90427 34963