આ બાળકની જિંદગી છે આપણા હાથમાં

૧૦ વર્ષનો મોહિન મામણિયા ડુશેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી નામની બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે જેની સારવાર માટે તેના પરિવારને જરૂર છે ચાર કરોડ રૂપિયાની

મોહિન મામણિયા

મુલુંડનો સ્માર્ટ લુકિંગ અને ભણવામાં પણ હોશિયાર કચ્છી વીસા ઓસવાળ જૈન ૧૦ વર્ષનો મોહિન ચિરાગ મામણિયા ડુશેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી (ડીએમડી) નામની બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે. આ બીમારીની સારવારનો ખર્ચ ચાર કરોડ રૂપિયા છે. એમાંથી અત્યારે તેનાં માતા-પિતા પાસે ફક્ત સાતથી આઠ લાખ રૂપિયા જમા થયા છે. સમાજના દાનવીરો જો મોહિનના પરિવારની સહાય કરવા આગળ આવે તો મોહિન વ્હીલચૅર પર તેનું જીવન વ્યતીત કરવાને બદલે અન્ય બાળકોની જેમ સામાન્ય જીવન જીવી શકે એમ છે.

ડીએમડી રોગ બદલી ન શકાય એવો માંસપેશીમાં બગાડનો રોગ છે. એને કારણે સામાન્ય બાળક જેવો દેખાતો મોહિન દોડવા અને જમ્પિંગ કરવા જેવી અનેક પ્રવૃત્તિઓ કરી શકતો નથી. તેને એ પ્રવૃત્તિઓ કરવામાં સમસ્યા નડે છે. અત્યારે આ સમસ્યાઓમાંથી પસાર થઈ રહેલા મોહિનની હવે પછીના એકથી દોઢ વર્ષમાં સારવાર કરવામાં નહીં આવે તો તે વ્હીલચૅર પર આવી જશે.

મોહિનની આ બીમારીની તેની મમ્મી ધારાને તેના જન્મના ચાર વર્ષ પછી જાણકારી મળી હતી. આ બાબતની માહિતી આપતાં મોહિનની મમ્મી ધારા મામણિયાએ ‘મિડ-ડે’ને કહ્યું હતું કે ‘મોહિનનો ઉછેર સામાન્ય બાળકની જેમ જ થયો છે. અમને ક્યારેય એનું ટેન્શન નહોતું. જોકે એક દિવસ તેની સ્કૂલના મિત્રોએ આવીને અમને કહ્યું કે મોહિન દોડતો નથી, કૂદકા મારતો નથી. અમને તેના મિત્રોની વાતથી અચરજ થયું હતું. અમે તપાસ કરી તો તેના મિત્રોની વાતમાં તથ્ય જણાયું હતું. એથી અમે મુલુંડના ચાઇલ્ડ સ્પેશ્યલિસ્ટ પાસે ગયા હતા. તેમણે અમને પહેલાં તો કહ્યું કે કોઈ બાળકનો વિકાસ મોડો પણ થાય એટલે તમારે કોઈ ચિંતા કરવાની જરૂર નથી. જોકે અમે આ બાબતની વધુ તપાસ કરવા ગયા પછી અમને ખબર પડી કે મોહિન ડીએમડીની બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે.’

અમારા માટે આ શૉકિંગ ન્યુઝ હતા એમ જણાવતાં ક્રેન ભાડેથી આપવાનો બિઝનેસ કરી રહેલા ચિરાગ મામણિયાએ ‘મિડ-ડે’ને કહ્યું હતું કે ‘અમે જ્યારે આ રોગના ઊંડાણમાં ઊતર્યા ત્યારે અમને ખબર પડી કે ભારતમાં ડીએમડીથી પીડાતાં પાંચ લાખ બાળકો છે. મુંબઈમાં જ બસોથી અઢીસો બાળકો આ બીમારીથી પીડાઈ રહ્યાં છે. અમારા બાળકનું સમયસર નિદાન થયું છે એટલે જો અમે તેની સમયસર સારવાર કરાવીએ તો મોહિનનો શારીરિક વિકાસ સામાન્ય બાળકની જેમ થઈ શકે છે. તેનું જીવન જિંદગીભર વ્હીલચૅર પર વીતવાને બદલે એ સારી રીતે વિકાસ પામી શકે છે.’

ડીએમડી એક એવી બીમારી છે જેમાં બાળક પહેલાં તેના સામાન્ય જીવનમાંથી વ્હીલચૅર પર અને ત્યાર પછી પથારીમાં આવી જાય છે. મોહિનનાં મમ્મી ધારા અને પપ્પા ચિરાગ મામણિયા મોહિનના ઇલાજ માટે અમેરિકા પણ જઈ આવ્યાં છે. ત્યાંના તબીબોના કહેવા અનુસાર આ એક એવી બીમારી છે જે પ્રાણીઓમાં જોવા મળી છે. વૈજ્ઞાનિકોએ રિસર્ચ કરીને જે દવા શોધી છે એ હજી માનવજાત પર સફળ નથી થઈ. ત્યાંના વૈજ્ઞાનિકો હજીયે સંશોધન કરી રહ્યા છે, પણ એમાં સમય લાગશે. ત્યાંના ડૉક્ટરો મોહિનની બીમારીના ઇલાજની દવા શોધવામાં સફળ થશે તો તેઓ મોહિનની સારવાર મફતમાં કરી આપશે. જોકે એમાં પણ મોહિનની આગળ હજી ઘણા દરદીઓ લાઇનમાં છે એટલે મોહિનનો વારો આવતાં વાર લાગશે.

મોહિનને પરવશ નથી બનાવવો

આ જીવલેણ રોગ સમય જતાં હૃદયના સ્નાયુઓ અને શ્વસનકાર્યોને અસર કરી શકે છે એમ જણાવીને ધારા મામણિયાએ કહ્યું હતું કે ‘મોહિનનો જીવ બચાવવા માટે ડૉક્ટરો અત્યારે જે સારવાર આપી રહ્યા છે તે વિલેપ્સો નામની એક દવાનાં ઇન્જેક્શન આપી રહ્યાં છે. વૈજ્ઞાનિકો દવા શોધે ત્યાં સુધી મોહિનને હાલતો-ચાલતો રાખવા માટે અને પરવશ ન બની જાય એ માટે આ ઇન્જેક્શનનો ખર્ચ ચાર કરોડ રૂપિયાનો છે. હમણાં મોહિન સ્ટ્રેઇટ ઊભો રહી શકતો નથી એવી શરૂઆત થઈ ગઈ છે. મોહિનની સારવાર મુંબઈની કોકિલાબેન ધીરુભાઈ અંબાણી હૉસ્પિટલમાં ચાલી રહી છે. અમારી અપીલ છે કે મોહિનને નવું જીવન મળે એના માટે દાનવીરો https://www.impactguru.com/fundraiser/help-mohin-mamania લિન્કના માધ્યમથી ડોનેશન મોકલી શકે છે.’

ક્યાં સંપર્ક કરશો?

મોહિન વિશે વધુ માહિતી માટે ધારા મામણિયા (ફોન : 96641 00036)નો અથવા ચિરાગ મામણિયા (ફોન : 98213 00036)નો તમે સંપર્ક કરી શકો છો.