અનેક મર્યાદાઓ છતાં આત્મનિર્ભરતા એ જ જીવનમંત્ર

આજીવન સાથે રહેનારી શારીરિક-માનસિક મર્યાદાઓ અને જબરદસ્ત પરાવલંબી સ્થિતિ છતાં હિંમત ટકાવી રાખનારા સેરિબ્રલ પૉલ્ઝીના દરદીઓની સંઘર્ષકથા જાણશો તો સૅલ્યુટ કરવાનું મન થશે

મૌલિક શાહ પત્ની લીના સાથે.

જન્મ વખતની નાનીશી ચૂકને કારણે જીવનભર શરીર અને મગજ નબળાં રહી જાય એ પછી પણ જીવનને પૂરી રીતે જીવવાનો હૌસલો નબળો ન પડે. આજીવન સાથે રહેનારી શારીરિક-માનસિક મર્યાદાઓ અને જબરદસ્ત પરાવલંબી સ્થિતિ છતાં હિંમત ટકાવી રાખનારા સેરિબ્રલ પૉલ્ઝીના દરદીઓની સંઘર્ષકથા જાણશો તો સૅલ્યુટ કરવાનું મન થશે

આ રોગમાં પાંચ સેન્સિસમાંથી ખાસ દૃષ્ટિ, વાચા અને શ્રવણશક્તિ અસર પામે છે એટલું જ નહીં; માઇન્ડ અને ઇન્ટેલિજન્સ પર પણ અસર થઈ શકે છે.

સેરિબ્રલ એટલે મગજ અને પૉલ્ઝી એટલે લકવો. જન્મ વખતે બાળક બરાબર શ્વાસ ન લઈ શક્યું હોય તો અમુક સેકન્ડ માટે પણ મગજને ઑક્સિજન ન મળે અને એને કારણે મગજનો ભાગને કાયમી ડૅમેજ થઈ જાય છે; જેને કારણે બાળકનું પૉસ્ચર, તેનું હલનચલન, તેના સ્નાયુમાં રહેલો ટોન અસરગ્રસ્ત થાય છે. આને લીધે હાલવા-ચાલવાનું, ઊઠવા-બેસવાનું, પકડવાનું, ફેંકવાનું વગેરે જેવાં રોજિંદાં કામોમાં અક્ષમતા અનુભવે છે. મહત્ત્વની વાત એ છે કે આ રોગમાં સ્નાયુઓ, આપણી પાંચ સેન્સિસ એમાં પણ ખાસ દૃષ્ટિ, વાચા અને શ્રવણશક્તિ અસર પામે છે એટલું જ નહીં; માઇન્ડ અને બાળકનું ઇન્ટેલિજન્સ પણ અસર પામી શકે છે. આ પરિસ્થિતિમાં મોટા ભાગે આ બાળકો મોટાં પણ થાય તો તેનાં માતા-પિતા પર જ નિર્ભર બની જતાં હોય છે. પરંતુ માતા-પિતાના અખૂટ પ્રયત્નો, સ્પેશ્યલ સ્કૂલોની ટ્રેઇનિંગ, ઇલાજ અને આત્મવિશ્વાસ સાથે જ્યારે સેરિબ્રલ પૉલ્ઝીવાળું બાળક આગળ વધે તો તે એક આત્મનિર્ભર વયસ્ક બનીને સામે આવી શકે છે. મળીએ આવા જ કેટલાક વિરલાઓને જેમણે આ મર્યાદાનો સહજ સ્વીકાર કરીને જીવનને ખેલદિલીથી જીવવાનું નક્કી કરી લીધું છે 

જૉબ કરી શકે 

નવી મુંબઈમાં કોપરખૈરણે વિસ્તારમાં રહેતા ૪૦ વર્ષના મૌલિક શાહ આત્મનિર્ભર સેરિબ્રલ પૉલ્ઝી પેશન્ટનું જીવતુંજાગતું ઉદાહરણ છે. તે પોતે સ્પેશયલ સ્કૂલમાં ધોરણ ૧૨ સુધી 
ભણેલા છે. હિન્દી, ગુજરાતી અને અંગ્રેજી ભાષા ખૂબ સારી રીતે બોલી જાણનાર મૌલિક શાહની પહેલી જૉબ બીપીઓથી શરૂ થઈ હતી. એ પછી ૬-૮ વર્ષ તેમણે કોઈ જગ્યાએ રિસેપ્શનિસ્ટ તરીકે કામ કર્યું. કોરોનાએ ઘણા લોકોની જૉબ છીનવી એમાંથી મૌલિક પણ એક હતો, પરંતુ ઘરે પગ વાળીને બેસે એવો એ નહોતો. તેણે તેનાં મમ્મીની સમાજસેવી સંસ્થા સ્વયંસિદ્ધામાં કામ કરવાનું શરૂ કર્યું. પોતાની કાબેલિયતથી આજે તે આખી ઑફિસ એકલા હાથે સંભાળી શકે છે. આ સિવાય એક એલઆઇસી એજન્ટની હેઠળ તે કામ કરી રહ્યો છે. 

કોશિશ 

સેરિબ્રલ પૉલ્ઝીના દરદીઓ ભાગ્યે જ ડ્રાઇવિંગ કરી શકે છે. એ કામ તેમના માટે મુશ્કેલ છે. છતાં પ્રયત્નો સાથે મૌલિકે એ શીખ્યું એટલું જ નહીં, ડ્રાઇવિંગ લાઇસન્સ પણ મેળવ્યું. હૈદરાબાદની એક સંસ્થાએ એના માટે તેમનું સન્માન પણ કરેલું. એ વિશે વાત કરતાં મૌલિક કહે છે, ‘મેં ક્યારેય એવું સ્વીકાર્યું જ નથી કે આ કામ મારાથી નહીં થાય. ઊલટું હું વિચારું છું કે ચાલ, કોશિશ કરી જોઉં. કોઈ વાર નિષ્ફળતા મળે, કોઈ વાર સફળતા મળે; પણ પ્રયત્નો હું છોડતો નથી. મને સ્કૂટર ચલાવવામાં ખૂબ મજા પડે છે. એના વગર તો હું બહાર જાઉં જ નહીં.’ 

વૈવાહિક જીવન 

સેરિબ્રલ પૉલ્ઝી ધરાવતાં બાળકોની જવાબદારી સંપૂર્ણ રીતે માતાપિતાની હોય છે પરંતુ પોતે ભણ્યો અને થોડો પગભર થયો પછી મૌલિકના મનમાં લગ્ન કરવાના ઓરતા જાગ્યા. એ વિશે વાત કરતાં થોડું શરમાતાં મૌલિક કહે છે, ‘મને ઘરમાંથી કોઈએ આ વિશે વાત ન કરી એટલે હું જ મમ્મી પાસે ગયો અને મેં કહ્યું કે મમ્મી, મારે લગ્ન કરવાં છે. મારી પત્ની લીનાને પોલિયો છે પણ અમે પહેલી વાર એકબીજાને મળ્યાં અને પ્રેમમાં પડી ગયાં. ૨૦૧૩માં અમે લગ્ન કર્યાં. અમે બન્ને ખૂબ ખુશ છીએ અને મજાની લાઇફ જીવીએ છીએ. લીનાને હું મારા સ્કૂટર પર બેસાડીને બહાર ફરવા લઈ જાઉં. અમે અમારાં કામ પણ વહેંચી લીધાં છે.’ 

મૌલિક અને લીના બન્ને સાથે એકબીજાના સહારે ઇન્ટરનૅશનલ ટૂર પણ કરી આવ્યાં છે. એ વિશે વાત કરતાં લીના કહે છે, ‘અમે થોડાં વર્ષો પહેલાં આફ્રિકાના એક ટાપુ સેશલ્સ ગયાં હતાં. ત્યાં બે ફ્લાઇટ બદલીને જવાનું હતું. ઘરમાં બધાને થોડી ચિંતા હતી કે આ બન્ને જઈ શકશે? પણ અમે ગયાં. અમે જાતે બધું મૅનેજ કર્યું ત્યારે બધાં ખૂબ ખુશ થઈ ગયાં. મૌલિકને ઇન્ટરનૅશનલ ફૉર્મ વગેરે ભરવાની પણ ખાસ્સી સમજ છે એટલે વાંધો ન આવ્યો.’ 

સ્કૂલ અતિ મહત્ત્વની 

વાકોલામાં ૧૧ વર્ષની નાની મહેકની મમ્મી દીપ્તિ કોટકને મહેક ૩-૪ મહિનાની હતી ત્યારે ખબર પડી કે તેને સેરિબ્રલ પૉલ્ઝી છે. જૉઇન્ટ ફૅમિલીમાં રહેતી દીપ્તિ માટે ઘરના લોકોનો ઘણો ટેકો મળ્યો મહેકને મોટી કરવામાં. મહેક મોટા ભાગનાં સેરિબ્રલ પૉલ્ઝી ધરાવતાં બાળકોની જેમ ચાલી નથી શકતી. હજી ઘણી નાની છે એટલે ઘરના લોકો પર ઘણી અવલંબિત છે. તે બોલી પણ નથી શકતી અને જે કહો એ એક્ઝૅક્ટ સમજીને અનુસરી નથી શકતી. છતાં સ્કૂલે જવાથી તેનામાં ઘણો સુધાર છે. એ વિશે વાત કરતાં દીપ્તિબહેન કહે છે, ‘સારું છે કે સેરિબ્રલ પૉલ્ઝીવાળાં બાળકો માટે અલગ સ્કૂલ્સ છે. કોઈ પણ હાલતમાં હું તેને સ્કૂલે મોકલું જ છું, મને ન ફાવે તો મારાં સાસુ જાય, કારણ કે આ બાળકો માટે તેમની સ્કૂલ અતિ મહત્ત્વની છે. ત્યાં જઈને તે ઘણું શીખે અને સમજે છે. ભવિષ્યમાં એ આત્મનિર્ભર બની શકે એનો પ્રયત્ન અમે કરી રહ્યાં છીએ. સ્કૂલ એ માટેનું પ્રથમ સ્ટેપ છે.’

અમારા બન્ને માટે મહેક જ બધું છે. મહેક મારા ઘરની લક્ષ્મી છે. તે જ્યારે હસે છે ત્યારે આખું ઘર જાણે કે ભરાઈ જાય છે તેના હાસ્યથી. તે ખુશ હોય ત્યારે તાળીઓ પાડે તો એની ગુંજ અમારા આત્મા સુધી પહોંચે છે. : દીપ્તિ કોટક

કૅર 

દીપ્તિએ હજી સુધી મહેકને વ્હીલ-ચૅરની આદત નથી પાડી. તે ચાલી નથી શકતી, પણ કોઈ પણ બાળકની જેમ મહેકને પણ બંધાઈ જવું ગમતું નથી. એટલે તેને વ્હીલ-ચૅર બિલકુલ પસંદ નથી. તેનું સંપૂર્ણ ધ્યાન રાખતી દીપ્તિ કહે છે, ‘મેં અને મારા પતિ મિતેશે બીજા બાળક માટે ક્યારેય વિચાર્યું જ નથી, કારણ કે અમારા બન્ને માટે મહેક જ બધું છે. તેને અમે સાચવી શકીએ એ વધુ મહત્ત્વનું છે. મહેક મારા ઘરની લક્ષ્મી છે. તે જ્યારે હસે છે ત્યારે આખું ઘર જાણે કે ભરાઈ જાય છે તેના હાસ્યથી. તે ખુશ હોય ત્યારે તાળીઓ પાડે તો એની ગુંજ અમારા આત્મા સુધી પહોંચે છે.’

સોશ્યલ લાઇફ 

માહિમમાં રહેજા હૉસ્પિટલના વૉચમૅનને પૂછો કે ભાઈ, બદ્રીશ કા ઘર કહાં હૈ? તો મોઢા પર સ્માઇલ સાથે એ તમને નજીકની કૉલોનીનો રસ્તો બતાવશે. આ વિસ્તાર આખામાં રહેતા લોકો ૩૪ વર્ષના સેરિબ્રલ પૉલ્ઝી ધરાવતા બદ્રીશ શાહના ફૅન છે. બધા જોડે હસીને વાતો કરતો અને બધાના ખબરઅંતર પૂછતો બદ્રીશ તેના રિટાયર્ડ પિતા બકુલભાઈનો એકનો એક દીકરો છે એટલું જ નહીં, છેલ્લાં ૧૯ પહેલાં બદ્રીશની માતાનો દેહાંત થયો ત્યારથી બકુલભાઈએ તેને એકલા હાથે ઉછેર્યો છે. ફિઝિયોથેરપીની મદદથી બદ્રીશ ખુદ ચાલી શકે છે. તેને બીજાં ઘણાં સેરિબ્રલ પૉલ્ઝીવાળાં બાળકોની જેમ વ્હીલ-ચૅરની જરૂર પડતી નથી. 

તેના વિશે પોતાનાં ઇમોશન્સ ઠાલવતાં બકુલભાઈ કહે છે, ‘મારા માટે બદ્રીશ અને બદ્રીશ માટે હું. લોકો માને છે કે હું તેનો સહારો છું પણ એવું નથી, એ પણ મારો મોટો સહારો છે. જો એ ન હોત તો આ સંસારમાં મારા માટે એકલું જીવવું ઘણું અઘરું થઈ પડ્યું હોત. મારા માટે સાક્ષાત ભગવાનનું સ્વરૂપ છે. મને તેનામાં ઈશ્વર દેખાય છે. હું તેને જોઉં છું તો મને તેનામાં ઈશ્વર દેખાય છે. હું તેને જેટલો પ્રેમ આપું છું એના કરતાં દસગણો વધુ પ્રેમ તે મને આપે છે.’

પોતાનું કામ જાતે કરે

બદ્રીશ પોતાનાં બધાં કામ જાતે કરે છે. ખુદ ચાર ભાષા બોલતો બદ્રીશ કહે છે, ‘ઘરમાં કંઈ પણ લેવા-કરવાનું કામ મારું. દૂધ, શાકભાજી કે કરિયાણું કે બીજું કંઈ પણ. પપ્પા રસોઈ બનાવે. મારા પપ્પા ખૂબ સરસ જમવાનું બનાવે છે. અમે બન્ને સાથે બહાર ખાવા પણ જઈએ. બાકી ક્યારેક તેમને સરપ્રાઇઝ આપવા હું વડાપાંઉ લઈ આવું અને અમે સાથે મળીને મજેથી ખાઈએ.’
પહેલાં બદ્રીશ ચાલી શકતો નહીં, પરંતુ એક ઑપરેશન પછી તે ચાલી શક્યો અને ધીમે-ધીમે પોતાનાં કામ જાતે કરવા લાગ્યો હતો. દરરોજ તે સેરિબ્રલ પૉલ્ઝી અસોસિએશન ઑફ ઇન્ડિયાની વર્કશૉપમાં ૧૦.૩૦ વાગ્યાથી સાંજે ૪ વાગ્યા સુધી જાય છે. ત્યાં જાત-જાતની માળા, તોરણો બનાવે છે, ભણે છે અને ફિઝિયો એક્સરસાઇઝ પણ કરે છે. બદ્રીશને ક્રિકેટનું ખૂબ સારું નૉલેજ છે અને પૉલિટિક્સમાં તે ખૂબ રસ ધરાવે છે.