ઍલ્બિનિઝમ શું છે?

ઍલ્બિનિઝમ શું છે?

સેજલ પટેલ

તાજેતરમાં બ્રિટનમાં રહેતા મૂળ પાકિસ્તાની મુસ્લિમ ફૅમિલીએ વિશ્વની સૌથી વિશાળ ઍલ્બિનો ફૅમિલી હોવાનો દાવો કર્યો છે. તેમની ફૅમિલીમાં કુલ ૧૬ જણ ઍલ્બિનો છે. ઍલ્બિનો કઈ બલા છે એવો સવાલ તમને થાય એ સ્વાભાવિક છે. આ એક પ્રકારનો ડિસઑર્ડર છે જેમાં ત્વચા કે વાળમાં મેલૅનિન કણોનો અભાવ સર્જાય છે ને એ બન્ને સફેદ ચાંદી જેવા હોય છે. મતલબ કે બાળક જન્મે ત્યારે જ ૭૦ વરસના દાદાજી જેવા ફરફરતા સફેદ વાળ લઈને જન્મે અને ભલે તેનાં મા-બાપ ઘઉંવર્ણા હોય, પણ તે કોઈ ગોરી ત્વચા ધરાવતા યુરોપિયનને પણ પાછો પાડી દે એવી સફેદ ત્વચા ધરાવતો હોય.

સામાન્ય રીતે કોઈકની ત્વચા કાળી હોય, કોઈકની ઘઉંવર્ણી તો કોઈની શ્વેત. એનું કારણ છે કે બધામાં વધતેઓછે અંશે ત્વચાને રંગ આપતા મેલૅનિન કણો હોય છે. ત્વચાની

સાથે-સાથે ઘેરા ભૂખરા, આછા ભૂખરા, કાળા ઘેઘૂર અને સફેદ એમ વાળના રંગમાં પણ વૈવિધ્ય હોય છે. ને એ માટે પણ મેલૅનિન કણો જ જવાબદાર હોય છે. ઍલ્બિનિઝમ ડિસઑર્ડર ધરાવતાં બાળકોમાં મેલૅનિન કણો ખૂબ જ ઓછા અથવા તો ઑલમોસ્ટ નહીંવત્ હોય છે. આંખની કીકી પણ અત્યંત આછી ભૂખરી અને લગભગ પારદર્શક જેવી હોય છે. ત્વચા પણ ઘણી જ પાતળી અને ખૂબ સેન્સિટિવ હોવાને કારણે બાળકોને અને મોટેરાંઓને ખૂબ તકલીફ પણ પડે છે.

ઍલ્બિનોની ખાસિયતો

વિશ્વમાં દર વીસ હજાર બાળકોમાંથી એક આવું વિશિષ્ટ લાક્ષણિકતા ધરાવતું બાળક જન્મે છે. આ જન્મજાત જ હોય છે કેમ કે આ પરિસ્થિતિ ખાસ જનીનમાં ખામી પેદા થવાને કારણે થાય છે. મા અને બાપ બન્ને ઍલ્બિનિઝમ ધરાવતાં હોય તો-તો તેમનાં સંતાનો ચોક્કસપણે આ ડિસઑર્ડર આગળ વધારે છે, પરંતુ મા-બાપ બન્ને નૉર્મલ હોય, છતાં જો તેઓ ઍલ્બિનિઝમ માટે જવાબદાર જનીનનાં વાહક હોય તો તેમનાં સંતાનોમાં આ ડિસઑર્ડર વારસામાં ઊતરવાની શક્યતાઓ વધી જાય. આવાં દંપતીનાં કેટલાંક બાળકો નૉર્મલ હોય તો કેટલાક ડિસઑર્ડરવાળાં.

ઍલ્બિનિઝમના વિવિધ ગ્રેડ હોય છે. કોઈક લોકોના શરીરમાં રંગના નામે સમખાવા પૂરતો પણ નૉર્મલ ત્વચાનો પૅચ નથી હોતો તો ક્યારેક કેટલાક લોકોના શરીરમાં માત્ર અમુક જ ત્વચા કે વાળનો પૅચ સફેદ હોય છે. ઍલ્બિનિઝમના વાહક જનીન ધરાવતા લોકોમાં નાનપણથી નૉર્મલ ઘઉંવર્ણી ત્વચા અને કાળાભમ્મર વાળની સાથે એકાદ પૅચ સફેદ વાળનો હોય છે.

મોટા ભાગના ઍલ્બિનિઝમ ધરાવતા લોકોના ચહેરા-મહોરા લગભગ સરખા જેવા જ લાગે છે. ભલે બે જુદા દેશમાં, જુદી કમ્યુનિટીમાં પેદા થયા હોય, પણ બે ઍલ્બિનોને ભેગા ઊભા રાખ્યા હોય તો જાણે એક જ વંશનાં ભાઈ-બહેનો લાગે એટલીબધી સામ્યતા તેમના લુકમાં હોય છે.

આમ તો નૉર્મલ માણસ જેવું જીવન જીવી શકે છે, પરંતુ તેમનાં ફેફસાં પણ નબળાં હોય છે ને તેમને સરળતાથી લંગ-ડિસીઝ થવાનું રિસ્ક રહે છે. જો લંગ્સમાં તકલીફ ઊભી થઈ તો કોઈ ટ્રીટમેન્ટ બચાવી શકતી નથી.

દેખાવ સિવાય શું તકલીફો?

આ ડિસઑર્ડરમાં ત્વચા અને વાળના રંગ ઉપરાંત બીજી એક ગંભીર લાક્ષણિકતા છે આંખની નબળી દૃષ્ટિની. આ તકલીફ ધરાવનારા લગભગ તમામ લોકોને અમુક મીટરથી દૂરનું જોવામાં તકલીફ પડે છે. સૂર્યનો પ્રકાશ તપતો હોય ત્યારે તો ખાસ, કેમ કે તેમની આંખો લાંબો સમય સનલાઇટ સહન નથી કરી શકતી. તેમની દૃષ્ટિ ખૂબ નબળી હોય છે અને ચશ્માં કે લેન્સ પહેરવાથી વિઝન સુધરે એવું નથી હોતું. ક્યારેક આંખ અને મગજને જોડતી નર્વમાં પ્રૉબ્લેમ હોય છે તો ક્યારેક દૃશ્ય જે પડદા પર પડે છે એમાં. વિઝન કોઈ રીતે સુધારી નથી શકાતું.

ત્વચાની તકલીફ

ચામડી ખૂબ જ પાતળી અને મેલૅનિન કણોનો અભાવ હોવાથી સૂર્યનાં કિરણો સામે રક્ષણ મેળવવું અઘરું થઈ પડે છે. તેઓ સૂર્યપ્રકાશમાં દસ મિનિટથી વધુ લાંબો સમય ખુલ્લી ત્વચા રાખીને ફરી નથી શકતા. તડકામાં ફરતી વખતે આખા શરીરની ત્વચા ઢંકાયેલી રહે અને આંખો પર સનગ્લાસિસ પહેરી રાખવા લગભગ ફરજિયાત થઈ પડે છે. ત્વચા બળવાને કારણે સ્કિન-કૅન્સર થવાનું રિસ્ક સૌથી વધુ હોય છે.

નિવારણ શું?

જનીનગત ડિસઑર્ડર હોવાથી એના પર લગભગ જરાય કાબૂ આવી શક્યો નથી. ઍલ્બિનિઝમની વાહક હોય એવી બે વ્યક્તિઓનાં લગ્ન ન થઈ જાય એટલી કાળજી રાખી શકાય.

બિગેસ્ટ ઍલ્બિનો પરવેઝ ફૅમિલી

મૂળ પાકિસ્તાનના અસલમ પરવેઝના ત્રણ ભાઈઓ આ ડિસઑર્ડર સાથે જન્મ્યા હતા. તેમને ખબર નહોતી કે આવા જ ડિસઑર્ડરવાળી વ્યક્તિ સાથે લગ્ન કરવાથી આ સમસ્યા વંશપરંપરાગત થઈ જશે. આ ત્રણમાંથી બે ભાઈઓ ઍલ્બિનિઝમ ધરાવતી બે બહેનોને પરણ્યા ને એટલે તેમનાં તમામ બાળકો ઍલ્બિનિઝમવાળાં જ જન્મ્યાં. એક ભાઈ નૉર્મલ છોકરી સાથે પરણ્યો હોવાથી તેમના ઘરમાં બે બાળકો નૉર્મલ અને એક બાળક ઍલ્બિનિઝમવાળું છે. અત્યારે તેમના પરિવારમાં કુલ ૧૬ આવા રંગ વિનાની ત્વચા ધરાવતા લોકો છે.