ડાઉન સિન્ડ્રૉમ, ઑટિઝમ, લર્નિંગ ડિસેબિલિટીઝ, સેરિબ્રલ પૉલ્ઝી કે અટેન્શન ડેફિસિટ હાઇપરઍક્ટિવ ડિસઑર્ડર હોય તો શું થયુું?
પહેલી તસવીરમાં ન્યુરોડાઇવર્સ પાર્ટિસિપન્ટ સાથે બાજુમાં તેનું ધ્યાન રાખવા એક પ્રોફેશનલ પણ સાઇકલ ચલાવી રહ્યો છે, બીજી તસવીરમાં સ્પોર્ટ્સની ઍક્ટિવિટી પહેલાં વૉર્મઅપ સેશન હોય છે જે ફિઝિકલી પણ લોકોને ઍક્ટિવ કરે છે.
સ્પેશ્યલ બાળકો પોતાનાં રોજિંદાં કાર્યો કરી શકે એ માટે તો ઘણી સંસ્થાઓ ટ્રેઇનિંગ આપવાનું કામ કરે છે, પણ તેમની સોશ્યલ લાઇફને ઍક્ટિવ રાખવા માટે કોઈએ ન કર્યા હોય એવા અનોખા પ્રયાસો કરે છે મુંબઈનાં આરતી પારેખ, જલ્પા મહેતા અને ગોપાલ ભાગવત. વિવિધ પ્રવૃત્તિઓ દ્વારા પરિવાર સિવાયના લોકો સાથે ઇમોશનલ કનેક્ટ કેળવાય છે ત્યારે ન્યુરોડાઇવર્સ લોકોની દુનિયામાં ખૂબ બદલાવ લાવે છે
ADVERTISEMENT
આરતી પારેખ, જલ્પા મહેતા અને ગોપાલ ભાગવત.
ક્યારેય વિચાર કર્યો છે કે દિવ્યાંગ બાળકોની સોશ્યલ લાઇફ કેવી હશે? હોતી પણ હશે કે નહીં? આપણે તો મન ફાવે ત્યારે પરિવાર સાથે પિકનિક પર જઈએ, મૂવી જોવા જઈએ; પણ સ્પેશ્યલ બાળકોનું એવું નથી હોતું. તેઓ એટલાં ઇન્ટ્રોવર્ટ હોય છે તેમના ઘરવાળા સિવાય બહારની વ્યક્તિને જોતાં જ અન્કમ્ફર્ટેબલ થઈ જાય છે અને આને કારણે તેમની સોશ્યલ લાઇફ જેવું કંઈ હોતું જ નથી. તેઓ કોઈના પર નિર્ભર ન રહીને રોજિંદાં કાર્યો કરી શકે એ માટે ટ્રેઇનિંગ આપતી સંસ્થાઓ તો અઢળક છે પણ તેમની સોશ્યલ લાઇફને હૅપી બનાવવા માટે વધુ પ્રયાસો થતા નથી, પણ બાળકોની લાઇફ ચેન્જ કરવાના પ્રયત્નો સાથે અનોખી ઝુંબેશ ચલાવી રહ્યા છે મુંબઈમાં રહેતાં ત્રણ પ્રોફેશનલ્સ આરતી પારેખ, જલ્પા મહેતા અને ગોપાલ ભાગવત. તેમણે ન્યુરોડાઇવર્સ બાળકો માટે સાહા ટુગેધરનેસ નામની સંસ્થા બનાવી છે. એના અંતર્ગત વિવિધ ઍક્ટિવિટીનું આયોજન કરીને તેમની સોશ્યલ લાઇફને ડેવલપ કરવાનું કામ કરે છે.
શ્વાન સાથે રમતો સ્પેશ્યલ ચાઇલ્ડ.
સાહા સંસ્થા હજી ગયા વર્ષે જ શરૂ થઈ છે, પણ તેમણે એક વર્ષમાં ઘણી પ્રવૃત્તિઓ કરી છે. સાઇક્લિંગ, બીચ વર્કઆઉટ, નેચર ટ્રેઇલ જેવી ઍક્ટિવિટીઝ શરૂ કરવા પાછળની વિચારધારા વિશે વાત કરતાં સંસ્થાની ફાઉન્ડર આરતી પારેખ કહે છે, ‘હું, જલ્પા અને ગોપાલ પ્રોફેશનલ્સ છીએ. અમે ન્યુરોડાઇવર્સ કમ્યુનિટીના લોકોને થેરપી અને ટ્રેઇનિંગ આપવાનું કામ અગાઉ પણ કર્યું છે, પણ સોશ્યલી ઍક્ટિવ રહેવા માટે થતી ઍક્ટિવિટી ક્યાંય થતી નથી. જેમ કે બીચ પર યોગ, વર્કઆઉટ, સાઇક્લિંગ, નેચર ટ્રેલિંગ, ક્રિકેટ, સ્કેટિંગ, જિમ્નૅસ્ટિક્સ, ક્રૉસફીટ્સ વગેરે. આ ઍક્ટિવિટી તેમને સોશ્યલી ઍક્ટિવ બનાવવાનું કામ કરે છે. લોકો સાથે વાતચીત કરશે તો તેમને બે નવી ચીજો જાણવા મળશે. તેથી અમે ગેમ્સ, વર્કશૉપ, સ્પોર્ટ્સ ઍક્ટિવિટી, આઉટડોર ઍક્ટિવિટી કરીને અમે તેમની સોશ્યલ લાઇફને ઍક્ટિવ કરવાની કોશિશ કરીએ છીએ જેથી એ લોકો પણ આપણી જેમ કોઈ પર નિર્ભર ન રહીને નૉર્મલ લાઇફ જીવી શકે. આ બાળકોને સાંભળવા અને સમજવાવાળા લોકો બહુ જ ઓછા હોય છે અને તેમને સમજવું ઈઝી નથી હોતું. તેમને શું જોઈએ છે એ વાત રાખવામાં પણ તેઓ સ્ટ્રગલ કરતાં હોય છે અને એને સમજવું આપણા માટે પણ થોડું ડિફિકલ્ટ હોય છે. એક બાળકને એક પૅટર્નથી ચીજ શીખવાડી તો જરૂરી નથી કે એ જ પૅટર્નથી બીજું બાળક પણ શીખે. દરેક સ્પેશ્યલ બાળક અલગ હોય છે, તેમને કયા પ્રકારની ડિફિકલ્ટી છે એ તેમના પેરન્ટ્સ પાસેથી સમજવું પડે છે અને એ પ્રમાણે તેમને ટ્રેઇનિંગ અપાય છે. નિયમિત રેમેડિયલ થેરપીનાં સેશન્સ લેવાય છે જેનાથી તેમના મગજનો વિકાસ થાય છે અને રોજિંદાં કાર્યો પોતે કરી શકે છે. જોકે સ્પેશ્યલ બાળકોમાં શીખવાની અને સમજવાની પ્રોસેસ સ્લો હોય છે. તેથી જો શીખવેલી ચીજ આપણને બે વારમાં સમજાતી હોય તો તેમને પાંચ કે છ વાર સમજાવવું પડે છે. અઢળક બાળકો સાથે અમે જોડાઈએ ત્યારે તેમનામાં આવતા ચેન્જને અમે જોઈએ છીએ અને એ સમયે તો જાણે કોઈ મોટા કાર્યક્રમમાં અવૉર્ડ મળતો હોય એવી ખુશી થાય છે અને સંતોષ થાય છે કે કોઈ વ્યક્તિના જીવનને સુધારવા માટે અમે કામમાં આવ્યા.’
બાળકોએ માણી સાઇકલ રાઇડ
MBA કરીને IT ઇન્ડસ્ટ્રીમાં હ્યુમન રિસોર્સ ક્ષેત્રે કામ કર્યા બાદ આરતીને મૅટરનિટી બ્રેક લેવો પડ્યો. એ પછી તેના જીવનમાં નવો વળાંક આવ્યો. પહેલેથી જ સામાજિક કાર્યોમાં તેને રુચિ હોવાથી નાઇન-ટુ-ફાઇવની જૉબ ન કરતાં તેણે લર્નિંગ ડિસેબિલિટી ધરાવતા લોકોને ટ્રેઇન કરવાનું સંસ્થામાંથી શિક્ષણ મેળવી ન્યુરોડાઇવર્સ લોકો માટે કામ કરતી સંસ્થામાં ઇન્ટર્નશિપ કરી અને આઠ વર્ષથી ત્યાં બાળકોને રેમેડિયલ થેરપી અને નોકરી મેળવવા માટે બાળકોને કઈ બાબતોનું ધ્યાન રાખવું એ વિશેની ટ્રેઇનિંગ આપે છે. આના અંતર્ગત થતી ઍક્ટિવિટી અને એમાં બાળકો સાથે થતા અનુભવ વિશે વાત કરતાં તે જણાવે છે, ‘સાહાની સ્થાપના કર્યા બાદ પહેલી ઇવેન્ટ અમે બોરીવલીના સંજય ગાંધી નૅશનલ પાર્કમાં સાઇક્લિંગની કરી હતી. એ માટે ૩૫ લોકોએ ભાગ લીધો હતો. બાળકો ઍક્ટિવિટીમાં બિઝી રહે ત્યારે પેરન્ટ્સ પણ બોર ન થાય એ માટે અમે તેમના માટે બગી રાઇડ્સ રાખી હતી. આ ઍક્ટિવિટીને સારો પ્રતિસાદ મળતાં અમે આ ઇવેન્ટ મોટા પાયે કરવાનો વિચાર કર્યો. ગોરાઈથી ગ્લોબલ વિપશ્યના પગોડા સુધીના ૧૦ કિલોમીટરના રૂટ પર બોરીવલી સાઇક્લિસ્ટ અસોસિએશન (BCA)ના સહયોગથી સાઇક્લિંગની ઇવેન્ટ ઑર્ગેનાઇઝ કરી. અમે ઑન રોડ સાઇક્લિંગ કરી હતી જેથી તેમનો પોતાના પ્રત્યે આત્મવિશ્વાસ વધે. આ રૂટ પર ઓછો ટ્રાફિક હોય અને રસ્તો પણ સારી સ્થિતિમાં છે એનો પણ વિચાર અમે કર્યો હતો. સાઉથ મુંબઈથી લઈને અંધેરી અને અન્ય વિસ્તારના ન્યુરોડાઇવર્સ લોકો આ ઇવેન્ટમાં સહભાગી થયા હતા. દરેક બાળક માટે અમે પર્સનલ અસિસ્ટન્સ માટે પ્રોફેશનલ્સ હાયર કર્યા હતા એટલું જ નહીં, સેફ્ટી માટે બાળકોને સાઇકલ આવડે છે કે નહીં એના વિડિયો મગાવ્યા ત્યાર બાદ જ તેમનું રજિસ્ટ્રેશન કર્યું. શરૂઆતમાં આ બાળકો તેમનાં માતા-પિતા સિવાય બીજા કોઈ સાથે કમ્ફર્ટેબલ થતાં નથી. તેથી સૌથી પહેલાં અમે તેમને કમ્ફર્ટેબલ કરીએ, પ્રોફશનલ્સ સાથે થોડી વાતચીત કરાવીએ અને પછી જ આગળ વધીએ. પછી તો એ લોકો અમારી સાથે એટલાં કમ્ફર્ટેબલ થઈ જાય કે અમને છોડવાનું નામ જ ન લે. આ જોઈને પેરન્ટ્સ પણ ખુશ-ખુશ થઈ જાય. આ રીતે સોશ્યલ બૉન્ડિંગ વધે, કનેક્શન ડેવલપ થાય, બે નવી વાતો શીખાય અને ભવિષ્યમાં એકબીજાને મદદરૂપ થઈ શકાય.’
સાઇક્લિંગ ઇવેન્ટ પૂરી થયા બાદ બધાએ એક ગ્રુપ ફોટો પડાવીને નાનું સેલિબ્રેશન કર્યું હતું.
ઇમોશનલ હેલ્થ સુધારે
વધુ એક રસપ્રદ ઍક્ટિવિટી વિશે જણાવતાં આરતી કહે છે, ‘હું અને જલ્પા પહેલેથી જ ક્રીએટિવ છીએ તો અમે નવું-નવું વિચારીએ છીએ, સોશ્યલ મીડિયા પ્લૅટફૉર્મ્સથી થોડા આઇડિયા મળે. એના પર વિચાર કરીને એક કન્સેપ્ટ ડેવલપ કરીએ અને બાળકોને એ પ્રમાણે ઍક્ટિવિટી કરાવીએ છીએ અને એમાં ગોપાલ સ્પોર્ટ્સ પર વધુ ઇન્પુટ્સ આપે. બાળકોનું એકબીજા સાથે અને શ્વાન સાથે સોશ્યલ બૉન્ડિંગ વધે એ માટે અમે તેમને ડૉગ રિસૉર્ટમાં લઈ ગયાં હતાં. શ્વાન કે બિલાડી સાથે સમય વિતાવવાથી વ્યક્તિ સ્ટ્રેસ-ફ્રી અને ઍન્ગ્ઝાયટી-ફ્રી થઈને તેની મસ્તીમાં મસ્ત થઈ જાય છે. અમે પણ તેમને મસ્તી કરાવી અને તેમણે બહુ જ એન્જૉય કર્યું. જનરલી ન્યુરોડાઇવર્સ ઇન્ટ્રોવર્ટ હોય છે તો તેમના માટે આ ઍક્ટિવિટી તેમના સોશ્યલ સર્કલને ઍક્ટિવ રાખવા કામની છે એ વિચારીને અમે આ ઈવેન્ટનું આયોજન કર્યું હતું. આમાં બાળકો એકબીજા સાથે વાત કરે, ડૉગ સાથે રમે તો તેમના સંકોચાયેલા મગજનો વિકાસ થાય છે અને એ લોકો પણ ખૂલીને જીવી શકે છે. આ ઉપરાંત અમે બાળકોને મૉન્સૂન ટ્રેલ વૉક કરાવી હતી.’
ન્યુરોડાઇવર્સ એટલે કોણ?
ન્યુરોડાઇવર્સ એટલે કે ઇન્ટેલેક્ચ્યુઅલી, મેન્ટલી અને ફિઝિકલી નૉર્મલ લોકોથી અલગ તરી આવતા લોકો. એ વિશે સમજાવતાં કાંદિવલીમાં રહેતી આરતી કહે છે, ‘આ લોકો સ્પેશ્યલ હોય છે. તેમને કોઈ એક જ પ્રકારની બીમારી નથી હોતા. મોટા ભાગના લોકોની આ ધારણા ખોટી હોય છે કે ન્યુરોડાઇવર્સ હોય એ લોકો સ્લો લર્નર હોય છે. એવું નથી, એમાં રૂટીન વર્ક શીખવામાં મુશ્કેલી થતી હોય, ઑટિઝમ હોય, ડાઉન્સ સિન્ડ્રૉમ હોય કે ADHD હોય એવા લોકો પણ હોય છે. ઘણા લોકોને જોઈને કહી જ ન શકાય કે આ સ્પેશ્યલ ચાઇલ્ડ છે, પણ તેને સમજવામાં અને શીખવામાં તકલીફ થતી હોય છે ત્યારે ડાઉન્સ સિન્ડ્રૉમ હોય એવા લોકોના ચહેરા પર દેખાઈ આવે કે આ સ્પેશ્યલ ચાઇલ્ડ છે. ધારો કે આપણને પિકનિક જવું હોય કે ફ્રેન્ડ્સ સાથે ફરવા જવું હોય તો સહેલાઈથી જઈ શકાય છે. મમ્મી-પપ્પા પણ આપણને રોકતાં નથી. એવું એટલા માટે કારણ કે તેમને ખાતરી છે કે આપણે સલામત રીતે ઘરે પાછા ફરીશું, પણ ન્યુરોડાઇવર્સ લોકોમાં એવું નથી હોતું. તે અન્ય વ્યક્તિ સાથે જલદી કમ્ફર્ટેબલ થતા નથી. આ સાથે તેમને એકલા મૂકી શકાય એવું પણ હોતું નથી, પણ જો તેમની સોશ્યલ લાઇફને ઍક્ટિવ અને હૅપી રાખવાના પ્રયાસો કરવામાં આવે તો તેઓ પણ આપણી જેમ નૉર્મલ જીવન જીવી શકે છે. કેટલાક ફિઝિકલી ચૅલૅન્જ્ડ લોકો પણ અમારી ઍક્ટિવિટીમાં આવે છે જેમ કે સેરિબ્રલ પૉલ્ઝી અને પોલિયોના દરદીઓ. અમે તેમને પણ સમાવીએ છીએ. મે વિચાર્યું કે અમારી પાસે જ્ઞાન છે, ખબર છે કે તેમના જીવનમાં કઈ રીતે સકારાત્મક પરિવર્તન લાવી શકાય. આ તમામ પરિબળોને ધ્યાનમાં રાખીને મેં અનોખી ઝુંબેશની શરૂઆત કરી.’
દૃષ્ટિકોણ બદલાઈ જાય
બાળકો સાથે સમય પસાર કર્યા બાદ જીવન પ્રત્યેનો દૃષ્ટિકોણ બદલાઈ જાય છે એવું માનનારી આરતી કહે છે, ‘જ્યારે હું આ ફીલ્ડમાં આવી અને પ્રૅક્ટિકલી મેં કામ કર્યું ત્યારે મારા જીવનમાં પણ ઘણા પૉઝિટિવ ચેન્જ આવ્યા હતા. પેશન્સ રાખતાં શીખી. લાઇફને જોવાનો દૃષ્ટિકોણ બદલાયો. આપણી પાસે જે પ્રૉબ્લેમ છે એ તો આ બાળકો અને તેનાં માતા-પિતાની સામે કંઈ જ નથી. આ સાથે બધાં બાળકો સાથે મારી અલગ-અલગ મેમરી છે. દર વર્ષે ઑટિઝમ ફોરમ કાર્યક્રમનું આયોજન થાય છે એમાં એક વખત મેં મારા સ્ટુડન્ટને ચિયર-અપ કરવા પાર્ટ લીધો હતો. બે કિલોમીટરની મૅરથૉન હતી અને મને બહુ મજા આવી, પણ એના કરતાં પણ વધુ મજા મારા સ્ટુડન્ટને આવી.’
કમ્યુનિટી બિલ્ડ કરવાની ઇચ્છા
આરતી સાથે સાહાનાં સંસ્થાપક બોરીવલીમાં રહેતાં જલ્પા મહેતા સાઇકોલૉજી બૅકગ્રાઉન્ડ ધરાવે છે. એક દાયકાથી ન્યુરોડાઇવર્સ બાળકોની લાઇફમાં વૅલ્યુ ઍડ કરનારાં ૪૦ વર્ષની જલ્પા તેના અનુભવો વિશે વાત કરે છે, ‘અમને રેક્રિએશનલ ઍક્ટિવિટી એટલે મહિનામાં એક કે બે વાર બાળકોના એન્જૉયમેન્ટ માટે અને રિલૅક્સ થવાની સાથે ઇમોશનલ અને સોશ્યલ લેવલ પર એકબીજા સાથે કનેક્ટ થઈ શકે એ રીતે કંઈ શરૂ કરવું હતું. મારા અને આરતીના વિચારો સેમ હતા અને ગોપાલ પણ એમાં જોડાયો. અમારે ન્યુરોડાઇવર્સ કમ્યુનિટી બનાવવાની ઇચ્છા છે. એકબીજા સાથે વાતચીત કરે, ઓળખાણ થાય, ફ્રેન્ડ્સ બને તો ભવિષ્યમાં એ લોકો માટે સારું છે. નાનાથી લઈને મોટી ઉંમરના લોકો ઍક્ટિવિટીના આધારે ભાગ લે છે. સાઇક્લિંગ ઇવેન્ટ નવો કન્સેપ્ટ હતો તેમ છતાં અમને સારો પ્રતિસાદ મળ્યો. અમે બડી સિસ્ટમ રાખી હતી. દરેક બાળક સાથે એક પ્રોફેશનલ હોય જે તેનો શૅડો બનીને ચાલે. આ કૉમ્પિટિશન નહોતી પણ બાળકોને અનુભવ અપાવવો હતો. સાઇક્લિંગ ઇવેન્ટમાં ૩૦ની આસપાસની ઉંમરનો છોકરો હતો. સ્ટાર્ટિંગમાં તો તેને મમ્મી જ જોઈતી હતી.
ધીરે-ધીરે કમ્ફર્ટેબલ કર્યો. આ રીતે અમારે કમ્ફર્ટેબલ કરવા પડે. મેં અગાઉથી જ આ ફીલ્ડમાં આવવાનું વિચાર્યું હતું. મારી આ ઇચ્છાને લીધે હું અહીં છું. બાળકોની લાઇફમાં ઇમ્પ્રૂવમેન્ટ જોઈને મને પણ સંતોષ થાય છે.’
સ્પેશ્યલ લોકોની હૂંફ
કાંદિવલીમાં રહેતા ૩૩ વર્ષના ગોપાલ ભાગવતને નાનપણથી જ સ્પેશ્યલ બાળકો માટે કામ કરવાની ઇચ્છા હતી. આ જ ફીલ્ડમાં આગળ વધવું હોવાથી ડિપ્લોમા કર્યો અને દિવ્યાંગ બાળકો માટે સંસ્થાઓ ખોલી. ન્યુરોડાઇવર્સ કમ્યુનિટી બિલ્ડઅપ કરવા વિશે વાત કરતાં સ્પેશ્યલ એજ્યુકેટર ગોપાલ કહે છે, ‘હું, આરતી અને જલ્પા એક જ ફીલ્ડમાં કામ કરતાં હોવાથી અમે સારા મિત્રો હતા. ન્યુરોડાઇવર્સ લોકો માટે નવેસરથી કમ્યુનિટી બિલ્ડ કરવાની સાથે તેમને સોશ્યલી ઍક્ટિવ રાખવા માટે શરૂ થનારી ઝુંબેશ મને પણ પસંદ આવી અને હું પણ જોડાયો. હું વધારે સ્પોર્ટ્સ ઍક્ટિવિટી કરાવું છું. તેમની હેલ્થ અને માઇન્ડને ફિટ રાખવા બનતા પ્રયાસો કરું છું. તમે માનશો નહીં; અમારાં બાળકો ક્રિકેટ, જિમ્નૅસ્ટિક્સ અને ક્રૉસફીટ જેવી સ્પોર્ટ્સ પણ કરી લે છે. આ જોઈને અમને બહુ ખુશી થાય છે કે જે હેતુ સાથે અમે કામ કરીએ છીએ એ સાર્થક થઈ રહ્યો છે. બારમી જાન્યુઆરીએ અમે અાક્સા બીચ પર બીચ વર્કઆઉટનું આયોજન કર્યું છે. ત્રણ કલાક સુધી ચાલનારી આ ઇવેન્ટમાં બાળકોને ગેમ્સ રમાડવામાં આવશે. આ સાથે તેઓ એકબીજા સાથે વાતચીત કરી શકે એવી ઍક્ટિવિટી થશે, જે તેમના બ્રેઇન ડેવલપમેન્ટમાં પણ મદદરૂપ સાબિત થશે.’
બીચ વર્કઆઉટની ત્રણ કલાકની ઇવેન્ટમાં સ્પેશ્યલ ગેમ્સ અને ઍક્ટિવિટી રમાડાય છે જે વિવિધ પ્રકારના બ્રેઇન ડેવલપમેન્ટમાં મદદરૂપ થાય છે.