મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી જેવી સતત વધતી અને વકરતી જતી બીમારીને કારણે આવતી અક્ષમતાઓ ભલભલાને નબળા કરી દે છે. કાંદિવલીમાં રહેતા શૈલેશ પરમારની સાથે પણ એવું જ થયું.
ઘરને વ્હીલચૅર - ઍક્સેસિબલ બનાવીને નવી જિંદગીની શરૂઆત કરી છે શૈલેશ પરમારે.
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી જેવી સતત વધતી અને વકરતી જતી બીમારીને કારણે આવતી અક્ષમતાઓ ભલભલાને નબળા કરી દે છે. કાંદિવલીમાં રહેતા શૈલેશ પરમારની સાથે પણ એવું જ થયું. માંસપેશીઓની ક્ષીણતા અને શારીરિક અક્ષમતાઓ સામે તે શરૂઆતમાં એક પછી એક જંગ હારી ગયો, ત્રણ વર્ષ ડિપ્રેશનમાં પણ રહ્યો; પણ પછી એક સોનેરી ક્ષણે તેણે પોતાના જીવનની બાગડોર પોતાના હાથમાં લઈને જીવવાનું નક્કી કર્યું. આ યુવાનનાં અનેક સપનાં રૂંધાયાં છે, પણ જીવન જીવવાનો હોંસલો બુલંદ છે. જ્યાં ડૉક્ટરો હથિયાર હેઠાં મૂકી દે ત્યારે ડિવાઇન પાવર કામ લાગે છે એવું માનતા શૈલેશે જીવનને જે ટર્નિંગ પૉઇન્ટ આપ્યો છે એ કાબિલેદાદ છે
કહેવાય છે કે જિંદગીના અનુભવો તો તમને ખટાશ આપશે જ, પણ તમે એ ખટાશમાંથી લેમનેડ બનાવતાં શીખી જાઓ તો કંઈ અઘરું નથી. કાંદિવલીમાં રહેતા ૨૬ વર્ષના શૈલેશ પરમારે જીવનની ખટાશમાંથી મજાની શિકંજી બનાવતાં શીખી લીધું છે. ખુશ રહેવું એ તમારી પાસે શું છે કે નથી એના પર ડિપેન્ડ નથી કરતું, તમે જે કરો છો એના પર નિર્ભર કરે છે એ ફિલોસૉફીને જીવનમાં વણીને શૈલેશ અત્યારે મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી જેવી અનક્યૉરેબલ કન્ડિશનને હંફાવી રહ્યો છે. જીવનમાં એવા વળાંકો આવ્યા કે સ્વજન ગુમાવ્યા, કારકિર્દી બનાવવાની તક છૂટી, શોખ છોડવા પડ્યા અને અત્યારે એક એવી બીમારી સાથે જીવવા માટે મજબૂર છે જે કદી સારી નહીં થઈ શકે. જીવનમાં આટલાબધા પડકારો પછી કોઈ પણ માણસ જીવન જીવવામાં રસ ગુમાવી દે અને એવું જ શૈલેશ સાથે થયું. તેણે આત્મહત્યા કરવા સુધીનું વિચારી લીધેલું. સદ્નસીબે તેણે આ ક્ષણિક વિચારને ખંખેરીને જીવનને ફરી પાટે ચડાવવાનું નક્કી કર્યું. દુઃખોને પકડીને રોવા કરતાં એમાંથી આગળ વધીને માર્ગ કાઢ્યો. આજે પરિસ્થિતિ એ છે કે શૈલેશ તેના જીવનમાં ખુશ છે. તેણે પરિસ્થિતિનો સ્વીકાર કરતાં શીખી લીધું છે. આજે જીવનમાં તેની પાસે જે છે એનાથી તે સંતુષ્ટ છે. એટલું જ નહીં, તે અનેક પડકારો પછી જેવી જિંદગી જીવે છે એ જોઈને લોકો તેનામાંથી પ્રેરણા લે છે. શૈલેશે સોશ્યલ મીડિયા પર પોતાના જીવનને ખુલ્લી કિતાબની જેમ શૅર કરવાનું નક્કી કરવાથી બીજા અનેક લોકોને એમાંથી પ્રેરણા મળી છે એટલું જ નહીં, ખુદ શૈલેશ માટે એ ટર્નિંગ પૉઇન્ટ સાબિત થયો છે. ત્રણ વર્ષના ભયંકર ડિપ્રેશન પછી અચાનક આવેલા એ બદલાવ વિશે તેની પાસેથી જ જાણીએ.
ADVERTISEMENT
પિતાની છત્રછાયા ગુમાવી
શૈલેશને જીવનમાં પહેલો આઘાત ૭ વર્ષની ઉંમરે લાગેલો જ્યારે તેણે પિતાની છત્રછાયા ગુમાવી. આ વિશે વાત કરતાં તે કહે છે, ‘મારા પપ્પાનો રોડ-ઍક્સિડન્ટ થઈ ગયેલો. એમાં તેઓ ગંભીર રીતે ઈજાગ્રસ્ત થયા હતા. તેમની સારવાર કરાવેલી, પણ એમ છતાં તેઓ ડેઇલી લાઇફમાં તેમનાં કામ કરવા માટે મમ્મી પર નિર્ભર થઈ ગયેલા. તેમનું અવસાન થયું ત્યારે હું ફક્ત ૭ વર્ષનો હતો. એ પછીથી તો મને અને મારા ભાઈ અમને બન્નેને મમ્મીએ એકલા હાથે જ ઉછેર્યા છે. મમ્મી સીવણકામ અને બીજાં નાનાં-મોટાં કામ કરતી. મારાં દાદી નિવૃત્ત થયા પછી તેમની જગ્યાએ મારી મમ્મીને BMCની સ્કૂલમાં પ્યુનની નોકરી મળેલી. અમને ઉછેરવામાં મમ્મી જે ભોગ આપી રહી હતી એ જોઈને હું હંમેશાં એમ વિચારતો કે મારે ઉચ્ચ શિક્ષણ લેવું છે, સારી કારકિર્દી બનાવવી છે, મમ્મીને આરામ આપવો છે. પણ કહેવાય છેને કે આપણે ધારેલું કંઈ થતું નથી. મારી સાથે પણ એવું જ થયું.’
બીમારીનું નિદાન થયું
શૈલેશને મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી વિશે ક્યારે અને કઈ રીતે ખબર પડી એ વિશે વાત કરતાં તે જણાવે છે, `હું બિઝનેસ મૅનેજમેન્ટના ફાઇનલ યરમાં હતો. એ સમયે ડાબા પગમાં દુખાવો થતો હતો. એટલે હું ડૉકટર પાસે જઈને દવા લઈ આવ્યો. ત્રણ મહિના દવા લીધી તો પણ સારું ન થયું. ધીમે-ધીમે જમણા પગમાં પણ દુખાવો શરૂ થઈ ગયો. હું ઑર્થોપેડિક, રુમૅટોલૉજિસ્ટ પાસે પણ ગયો તેમ છતાં બીમારી પકડમાં જ નહોતી આવતી. હું હૉસ્પિટલોના ધક્કા જ ખાઈ રહ્યો હતો. દરમિયાન લૉકડાઉન જાહેર થયું. એટલે મારી બધી જ ફિઝિકલ ઍક્ટિવિટી બંધ થઈ ગઈ. ઘરે બેઠાં-બેઠાં મારી સ્પાઇન પણ વીક થવા લાગી. ત્રણ-ચાર વર્ષની રઝળપાટ પછી નાયર હૉસ્પિટલના ડૉક્ટર્સે મને કહ્યું કે તમને મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી હોવાના ચાન્સિસ છે. એ પછી મારું જિનેટિક ટેસ્ટિંગ થયું જેમાં કન્ફર્મ થયું કે મને એ જ બીમારી છે. મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એક જિનેટિક ડિસીઝ છે, જેમાં સ્નાયુ સમય સાથે નબળા પડીને ક્ષીણ થવા લાગે. હજી સુધી આનો કોઈ ઇલાજ નથી મળ્યો, પણ ડૉક્ટર દવા આપીને એને મૅનેજ કરવાનું કામ કરી શકે છે.’
લૉન્ગ બાઇક-રાઇડિંગનો શોખ ભલે અધૂરો રહે, હવે શૈલેશ મિત્રોની બાઇક-રાઇડમાં કાર સાથે જોડાય છે.
આઝાદી છીનવાઈ
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીએ શૈલેશને કઈ રીતે પોતાનાં દૈનિક કામ માટે પણ બીજા પર નિર્ભર કરતો કરી દીધો એ વિશે વાત કરતાં તે કહે છે, ‘સમય સાથે મારું શરીર નબળું પડવા લાગ્યું એટલે ચાલવામાં ઘણી તકલીફ થતી. હાથનાં બાવડાંમાં એટલી તાકાત જ ન બચે કે તમે તમારું દૈનિક કામ કરી શકો. મારી હાઇટ છ ફુટ એક ઇંચની છે અને વજન નૉર્મલ ૬૦-૬૫ જેટલું હતું. એ વજન ઘટીને સાવ ૪૦-૪૨ કિલો થઈ ગયું. મસલ નવા બને જ નહીં. જે છે એ પણ નબળા પડી જ રહ્યા હતા. સ્પાઇન વળી જતાં શરીર આગળ તરફ નમવા લાગ્યું. ઘણી વાર શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ પડી જાય. એટલે હું સવારથી સાંજ સુધી એક જ જગ્યાએ બેસી રહેતો. વધુ હરતો-ફરતો નહીં. મારું ખાવાનું-પીવાનું પણ ઓછું થઈ ગયું હતું. નાના-નાના કામ માટે પણ ઘરવાળાઓની મદદ માગવી પડે. એટલે એક સમય પર હું જ મારી જાતને ધુત્કારતો થઈ ગયો હતો.’
શોખ છૂટ્યો
જે છોકરાને બાઇક-રાઇડિંગનો ગાંડો શોખ હોય તેને આમ પથારીમાં પડ્યા રહેવું પડે એ કેટલું આકરું હોય? જ્યારે ચાલવાની મુશ્કેલી હોય ત્યાં બાઇક-રાઇડિંગ ચાલુ રાખવાનું સ્વપ્ન સમાન થઈ ગયું. બાઇકિંગ છૂટ્યાનો ભારોભાર અફસોસ વ્યક્ત કરતાં શૈલેશ કહે છે, ‘દરેક છોકરાને હોય એમ મને પણ કૉલેજ ટાઇમથી જ બાઇક-રાઇડિંગનો શોખ હતો. અમારું રાઇડર્સનું એક ગ્રુપ પણ હતું. અમે બધા ગ્રુપમાં લૉન્ગ ડિસ્ટન્સ એટલે કે મુંબઈથી કન્યાકુમારી, મુંબઈથી ગુજરાત બાઇક પર જતા. આ બાઇક-રાઇડ મને એક પ્રકારની ફ્રીડમનો અનુભવ કરાવતી. જોકે મારી કન્ડિશન દિવસે-દિવસે બગડતી હોવાથી મારે બાઇક-રાઇડિંગ બંધ કરવું પડ્યું. આજે પણ અમારું રાઇડર્સનું ગ્રુપ છે. તેમની સાથે હું ટ્રાવેલ કરું છું, પણ બધા બાઇક પર જાય અને હું કારમાં બેસીને જાઉં. મારું સપનું બાઇક-ટ્રાવેલ કરીને આખો દેશ ફરવાનું હતું.’
ડિપ્રેશનનો ભોગ
ત્રણ વર્ષ લગભગ ઘરમાં જ હાઉસ-અરેસ્ટની જેમ રહેવાનું બહુ કપરું હતું. એ ભયંકર ડિપ્રેશન હતું. એ દિવસોને યાદ કરતાં શૈલેશ કહે છે, ‘નાની ઉંમરમાં મારા પપ્પાને જોયેલા કે કઈ રીતે તેઓ બધી રીતે મમ્મી પર નિર્ભર થઈ ગયા હતા. મારી પણ એવી જ હાલત થશે એ વિચાર મને અંદરથી હચમચાવી મૂકતો. મને ખોટા વિચારો આવતા કે આવું જીવન જીવવા કરતાં મરી જવું સારું, મારા કારણે પરિવારના લોકોને પણ હેરાન થવું પડે છે. મગજમાં સતત ખરાબ વિચારો ઘૂમરાયા કરે. આખી-આખી રાત ઊંઘ ન આવે. ઘણી વાર શ્વાસ લેવામાં એટલી તકલીફ થઈ જાય કે મને ગભરામણ થઈ જાય. મેં એક વર્ષ સુધી મોબાઇલ વાપરવાનું બંધ કરી દીધેલું. સોશ્યલ મીડિયા પર ફ્રેન્ડ્સને જોતો કે એ લોકો કઈ રીતે લાઇફને એન્જૉય કરી રહ્યા છે અને મારે ૨૪ કલાક ઘરે બેસી રહેવું પડે છે તો વધુ નિરાશ થતો. હું ભગવાનમાં ખૂબ વિશ્વાસ કરતો હતો. મારી આવી હાલત થઈ એ પછી હું ભગવાનને પણ કોસવા લાગ્યો હતો કે તમે મારી સાથે આવું કેમ કર્યું?’
બદલાવની શરૂઆત
જીવનને સકારાત્મક રીતે જીવવાની શરૂઆત કઈ રીતે થઈ એ વિશે વાત કરતાં શૈલેશ કહે છે, `હું સાજો થઈ જાઉં એટલા માટે મમ્મી ઘણી માનતાઓ રાખતી. મારી આવી હાલત જોઈને વારંવાર તેની આંખમાંથી આંસુ નીકળી જતાં. મમ્મીને હું આ રીતે દુખી જોઈ નહોતો શકતો. એટલે એક મોમેન્ટ પર મેં એવું નક્કી કર્યું કે જે પરિસ્થિતિ છે એ બદલાવાની નથી. હું એવું શું કરી શકું જેનાથી મારું જીવન થોડું સુધરે?’
ઘરમાં જ જિમની જેમ મસલ ટ્રેઇનિંગ શરૂ કરી છે જેને શૈલેશ રોજ ઇન્સ્ટા પર શૅર કરે છે.
સૌથી પહેલાં ઇન્ડિપેન્ડન્સ
દરેક કામ માટે બીજા પર નિર્ભર રહેવું પડે એ પરિસ્થિતિ વધુ કનડતી હતી એટલે શૈલેશે સૌથી પહેલાં તો આત્મનિર્ભર બનવાનું નક્કી કર્યું. ભણેલો હોવાથી આર્થિક પગભરતાની ચિંતા નહોતી, પણ રોજિંદા કામોમાં આત્મનિર્ભરતાની જરૂર હતી. વ્હીલચૅર વસાવવાનું કામ સૌથી પહેલું કર્યું અને એ પછી શું થયું એની વાત કરતાં તે કહે છે, ‘સૌથી પહેલાં તો હું ઘરમાં સ્વતંત્ર રીતે એક જગ્યાએથી બીજી જગ્યાએ હરીફરી શકું એટલા માટે વ્હીલચૅરનો ઉપયોગ શરૂ કર્યો. શરૂમાં તો મને વ્હીલચૅર જોઈને પણ થતું કે યાર આ ઉંમરે મારે હવે આના પર જિંદગી જીવવાની છે? બીજું કામ કર્યું ડિપ્રેશનમાંથી બહાર નીકળવા માટે દવાઓ લેવાનું. ઊંઘ પણ સુધરી અને ખરાબ વિચારો આવવાનું પણ ઓછું થયું. ઘરમાં એકલો હોઉં તોય કોઈનીયે જરૂર ન પડે એ રીતે ઘરને રિનોવેટ કરાવવાનું નક્કી કર્યું. એ માટે મારા ઘરને વ્હીલચૅર-ઍક્સેસિબલ બનાવવું જરૂરી હતું. એ રિનોવેશન માટે મેં બૅન્કમાંથી લોન લીધી. ૩૦ લાખ રૂપિયાની મારા નામે લોન લઈને આ કામ કરાવ્યું. વ્હીલચૅરમાંથી ટૉઇલેટ સીટ પર જાતે બેસી શકું એ મુજબની એની હાઇટ ઊંચી કરાવી. લાઇટનું બોર્ડ નીચે બેસાડાવ્યું જેથી હું જાતે બટન ઑન-ઑફ કરી શકું, કારણ કે મારો હાથ ઉપર થઈ શકતો નથી. મારું ઘર બે માળનું છે એટલે ઉપરથી નીચે જવા માટે મેં ઘરમાં જ લિફ્ટ નખાવી દીધી.’
આ લોન લેવાનું સાહસ એ કારણે શક્ય બન્યું કેમ કે તે જે જૂની કંપનીમાં કામ કરતો હતો ત્યાંથી જ તેને કામની ઑફર આવેલી. શૈલેશ કહે છે, ‘મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીને કારણે હૉસ્પિટલાઇઝેશન થયું એ પછીથી મેં ડિજિટલ માર્કેટિંગની જૉબમાંથી બ્રેક લીધેલો. જોકે જ્યાં હું કામ કરતો હતો એ જ કંપનીને સિનિયર અને અનુભવી વ્યક્તિની જરૂર હોવાથી તેમણે જ મારો સંપર્ક કરેલો. મેં મારી પરિસ્થિતિ સમજાવીને વર્ક ફ્રૉમ હોમની માગણી કરી. તેમણે એ મંજૂર રાખી અને આમ મારી આર્થિક ગાડી પાટે ચડી ગઈ.’
જૉબ અને ઘર સેટ થયા પછીનું પગલું હતું હેલ્થને હાથમાં લેવાનું. માનસિક અને શારીરિક બન્ને હેલ્થનું. શૈલેશ કહે છે, ‘ડૉક્ટરોએ તો આ રોગનો કોઈ ઇલાજ નથી એમ કહી દીધેલું. આ વર્લ્ડમાં તો એનો કોઈ ઉકેલ નથી એવું તેઓ કહેતા. પૉઝિટિવ થૉટ્સની સાઇકલ શરૂ થતાં મને સમજાયું કે જેનો ઉકેલ ડૉક્ટરોના હાથમાં નથી એ દૈવી શક્તિના હાથમાં હશે. એ શક્તિ મને ત્યારે જ મદદ કરે જ્યારે હું મારી જાતને સ્ટ્રૉન્ગ કરીને બદલીશ. હેલ્થમાં સુધારો લાવવા મેં ડાયટ પર ધ્યાન રાખવાનું શરૂ કર્યું. મસલ્સ સ્ટ્રૉન્ગ કરવા દરરોજ એક્સરસાઇઝ કરવાનું શરૂ કર્યું. સમય સાથે મેં જીવનમાં શીખી લીધું છે કે કોઈ તકલીફ આવે ત્યારે રડવા કે દુખી થવામાં સમય વેડફવા કરતાં એમાંથી કઈ રીતે માર્ગ કાઢવો એના પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવું જોઈએ. જીવનમાં જે નથી મળ્યું એનો વિચાર કરવા કરતાં જે મળ્યું છે એનો આનંદ ઉઠાવતાં શીખવું જોઈએ.’
લાઇફ-જર્નીનું શૅરિંગ
ખૂબ લાંબો સમય એક રૂમમાં અંધારામાં આંસુ સાથે ગાળ્યા પછી માનસિક અને શારીરિક હેલ્થની બાગડોર પોતાના હાથમાં લીધા પછી પણ કંઈક ખૂટતું હતું એવું લાગતું હતું. શૈલેશ કહે છે, ‘પૉઝિટિવ થવાનું નક્કી કરી લેવા માત્રથી પૉઝિટિવ નથી થવાતું. એ માટે ખૂબ એફર્ટ્સની જરૂર પડે છે. હેલ્ધી જીવનશૈલી કેળવવાનું શરૂ કર્યા પછી પણ વારંવાર હતાશાના, કંટાળાના ઊભરા આવતા. જોકે એ બધાની વચ્ચે મોટિવેશનનો ઉમેરો કર્યો જીવનને લોકો સાથે શૅર કરવાના આઇડિયાએ. મેં વિચાર્યું કે હું રોજનો દિવસ કઈ રીતે પસાર કરું છું એના વિડિયો બનાવીને લોકો સાથે શૅર કરું. મોબાઇલથી જ રોજિંદી ક્રિયાઓનો વિડિયો શૂટ કરતો. બૉટલના સહારે મોબાઇલ મૂકીને વિડિયો-શૂટિંગ કરું. સવારે ઊઠીને સૌથી પહેલો એક પૉઝિટિવ થૉટ જાતને આપું. એ પછી મેં ઘરમાં જ બૉટલ, ડમ્બેલ્સ, સ્ટ્રેચ-બૅન્ડ વગેરે વસાવીને મારા માટે જરૂરી જિમની સામગ્રીઓ વસાવી લીધી છે. એનાથી રોજ મસલ-સ્ટ્રેન્ગ્થ માટેની એક્સરસાઇઝ કરું. આઠ કલાક ડિજિટલ માર્કેટિંગનું કામ કરું. સવાર-સાંજ હું શું ખાઉં છું, કેટલી એક્સરસાઇઝ કરું છું, શું નવું વાંચું છું, આજે કેવા વિચારો આવે છે એ બધું જ હું શૂટ કરતો. રાતે દિવસ પૂરો થાય એટલે એ વિડિયો એડિટ કરીને બીજા દિવસે એને ઇન્સ્ટાગ્રામ પર પોસ્ટ કરી લઉં. આ જર્નીએ મને ખૂબ શીખવ્યું. મને અનેક અજાણ્યા લોકોની ઓળખાણ કરાવી. ક્યાં-ક્યાંથી લોકો એ વિડિયો જોઈને પોતાની જિંદગીની વાતો મારી સાથે શૅર કરતા થયા. ઇન ફૅક્ટ, અનેક લોકો મને કહે છે કે યાર, અમે ભલાચંગા અને નૉર્મલ છીએ પણ તારા જેટલી ડિસિપ્લિન નથી કેળવી શક્યા. અત્યારે મારા જૂના મિત્રો કરતાં બીજા અજાણ્યા માણસો સાથે વધુ શૅરિંગ થાય છે. લોકોને લાગતું હશે કે મારો ઉદ્દેશ છે લોકોને મોટિવેટ કરવાનો, પણ એમાં મારું પોતાનું મોટિવેશન પણ જળવાઈ રહે છે. હવે મને વ્હીલચૅર પર ક્યાંય ફરવાનું હોય તો કોઈ સંકોચ નથી થતો. હું બિન્ધાસ્ત મારી કન્ડિશન વિશે લોકો સાથે વાત કરી શકું છું અને જિંદગીને એ જેવી છે એવી ઝિંદાદિલીથી સ્વીકારી છે.’

