જો બાળકને જન્મ સમયે સફેદ ડાઘ હોય તો...

મહત્વનું એ છે કે આવો ડાઘ હોય તો એક વખત સ્કિનના નિષ્ણાતની સાથે-સાથે ન્યુરોલૉજિસ્ટને પણ આ ડાઘ બતાવવો જરૂરી છે. તો જ એનું સાચું નિદાન શક્ય બને છે. દર ૬૦૦૦થી ૧૦,૦૦૦ બાળકો વચ્ચે એક બાળકને આ રોગ થાય છે. નવસારીમાં રહેતી એક ગુજરાતી છોકરીનું હાલમાં જ નિદાન થયું છે ત્યારે જાણીએ આ કેસ થકી આ રોગ વિશે

life

જિગીષા જૈન

ઘણા રોગો એવા છે જે મેડિકલ સાયન્સ આટલું ઍડ્વાન્સ થઈ ગયું હોવા છતાં એક મોટી ચૅલેન્જ છે. આવા રોગોમાં મોટા ભાગે જિનેટિક રોગો આવે છે. આજે એક એવા જ રોગ ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ વિશે વાત કરવાની છે. દુનિયાભરમાં ૬૦૦૦થી ૧૦,૦૦૦ બાળકોમાં એક બાળકને થતો આ રોગ છે. જિનેટિકલી ગુજરાતી બાળકોમાં પણ આ રોગ જોવા મળે છે. સુરત શહેરના પોલીસ-ડિપાર્ટમેન્ટમાં કામ કરતા એક ઉચ્ચ અધિકારીને બે દીકરીઓ છે. તેઓ નવસારીમાં રહે છે. તેમને બીજી દીકરી નૉર્મલ ડિલિવરીથી જ જન્મી અને એ પણ આઠ પાઉન્ડની. ડૉક્ટરે તપાસીને કહ્યું કે દીકરીની હેલ્થ એકદમ વ્યવસ્થિત છે. જોકે જન્મી ત્યારે દીકરીના હાથ પર સફેદ રંગના પૅચ હતા. તેમણે સ્કિન-સ્પેશ્યલિસ્ટને બતાવ્યું તો તેમણે કહ્યું કે આ તો બર્થ-માર્ક જેવું લાગે છે એટલે કે જન્મ સમયે શરીર પર જે ડાઘ રહી જાય એવું કંઈક અને આ બાબતે ચિંતા કરવા જેવું નથી. તેમને વિશ્વાસ ન આવ્યો અને સફેદ ડાઘ હતો એટલે તેમને થયું કે સ્કિનના બીજા ડૉક્ટરને બતાવીએ. તેમણે પણ એ જ કહ્યું જે પહેલા ડૉક્ટરે કહ્યું. બન્ને માતા-પિતા નિશ્ચિંત થઈ ગયાં કે કશું છે નહીં; કારણ કે ડૉક્ટરે એવી બાંયધરી પણ આપી હતી કે કદાચ મોટી થાય ત્યારે એ જતા પણ રહી શકે, કારણ કે સ્કિન ત્યારે ચેન્જ થાય.

શરૂઆતનાં લક્ષણો

તેમની દીકરી વ્યવસ્થિત બેસતી, ચાલતી પણ થઈ ગઈ. તેનો ગ્રોથ એકદમ નૉર્મલ હતો. જોકે અઢી વર્ષે તેને તાવ આવેલો અને એ તાવમાં તેને આંચકી આવેલી. ત્યારે પણ ડૉક્ટરે તેમને કહ્યું કે ઘણાં બાળકોને આવું થાય છે અને તાવ આવે ત્યારે આંચકી આવતી હોય છે એટલે એમાં ચિંતા જેવું કંઈ નથી. દીકરી નર્સરીમાં જવા લાગી ત્યારે પણ સ્કૂલમાં બધું નૉર્મલ હતું. જુનિયર KGમાં પણ છ મહિના તો આમ જ જતા રહ્યા. છ મહિના પછી દીકરીના શિક્ષકોને લાગ્યું કે દીકરીની લર્નિંગ-પ્રોસેસ ધીમી થઈ છે. ક્યારેક ભણે તો ક્યારેક નહીં. ક્યારેક તેનો મૂડ ન હોય. ત્યારે પણ શિક્ષકોને લાગ્યું કે હશે, બાળક હજી નાનું છે એટલે કદાચ આવું હોય. આમ ને આમ તે સિનિયર KGમાં પણ આવી ગઈ, પરંતુ આ સમયે તેનું વર્તન એકદમ બદલાયેલું લાગતું. તેણે ધીમે-ધીમે વાત કરવાનું બંધ કર્યું. તે ખૂબ ઓછું બોલતી. કમ્યુનિકેશન જ ન કરે. પોતાની જાતને એક્સપ્રેસ ન કરે. કંઈ પૂછો તો પણ જવાબ ન આપે. એવું લાગતું કે તે ડરી ગઈ છે કે શું? જોકે હતી હાઇપરઍક્ટિવ. તોફાન ઘણાં કરતી, પણ બોલે ઓછું. લખવાનું પણ ઘણું ઓછું કરી નાખ્યું હતું. સિનિયર KGના પહેલા છ મહિના આવા જતા રહ્યા.

ઑટિઝમ

બીજા છ મહિના દરમ્યાન એક દિવસ સ્કૂલમાંથી ફોન આવ્યો અને બન્ને માતા-પિતા સ્કૂલમાં ગયાં તો ખબર પડી કે તેમની દીકરીને નખ ચાવવાની ખૂબ આદત પડી ગઈ છે. તે સ્કૂલમાં સતત નખ ચાવતી. એટલી હદે ચાવતી કે લોહી નીકળવા માંડે. ઘરમાં આવું કંઈ કરતી નહીં એટલે માતા-પિતાને લાગ્યું કે સ્કૂલમાં કોઈનાથી ડરતી હશે. બાળકને આ ઉંમરે ડિપ્રેશન આવ્યું હશે કે શું? માતા-પિતા ખૂબ મૂંઝાયાં. એની સાથે-સાથે તેણે ઘરે છાપાં ફાડવાનું શરૂ કર્યું હતું. સ્કૂલમાં બુક્સ ફાડી નાખતી. એવો સમય પણ આવ્યો કે તેણે બોલવાનું જ સાવ બંધ કરી દીધું. કોઈ જોડે વાત જ ન કરે. તેની આ હાલતથી ચિંતિત માતા-પિતા તેને ચાઇલ્ડ સાઇકોલૉજિસ્ટ પાસે લઈ ગયાં. સાઇકોલૉજિસ્ટે એના માટે જરૂરી ટેસ્ટ કરી અને રિપોર્ટમાં કહ્યું કે બાળક ઑટિઝમની બાઉન્ડરી પર છે. ઑટિઝમ છે જ એમ ન કહી શકાય, પરંતુ અમુક લક્ષણો એવાં છે. એ માટે અમુક પ્રકારની થેરપી વાપરીને એને કન્ટ્રોલમાં કરી શકાય અને એ લક્ષણોને દૂર કરવાનો પ્રયત્ન કરી શકાય. માતા-પિતાએ આ ઇલાજ શરૂ કર્યો અને પ્રયત્નથી દીકરી બોલતી થઈ, પરંતુ બાકીનાં અમુક લક્ષણો જેમ કે કાગળ ફાડવા કે એ બધું બંધ ન થયું. તેનું ધ્યાન એક જગ્યાએ રહેતું નહીં. જેમ કે એકથી દસ લખવાનું કહીએ તો એકથી પાંચ લખી શકે. પછી આગળ લખવામાં તેનું ધ્યાન ન રહે એટલે તે લખી ન શકે.

health

ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસને કારણે ઑટિઝમ

આવી હાલતમાં માતા-પિતાને ખબર પડી કે મુંબઈથી એક ડૉક્ટર સુરત આવે છે તો આપણે તેમને બતાવીએ. દીકરીને જ્યારે એ ડૉક્ટર પાસે લઈ ગયા ત્યારે ડૉક્ટરે તેના હાથના સફેદ પૅચ જોયા. એ જોઈને ડૉક્ટરે તરત જ કહ્યું કે મને લાગે છે કે બાળકને ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ છે. આ શબ્દ જ માતા-પિતાએ ક્યારેય સાંભળ્યો નહોતો. પહેલાં તો તેમના માનવામાં જ ન આવ્યું. પછી કોઈ પણ ભણેલાં-ગણેલાં માતા-પિતાની જેમ તેમણે ઇન્ટરનેટની મદદથી આ રોગ વિશે જાણ્યું. ડૉક્ટરે કહેલી દરેક ટેસ્ટ કરાવી અને આ ટેસ્ટમાં નિદાન આવ્યું કે તેમની દીકરીને ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ નામનો રોગ છે અને એ ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ હોવાને કારણે તેને ઑટિઝમ છે.

ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસનો અર્થ


ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ એટલે શું? એ પ્રશ્નનો જવાબ આપતાં આ દીકરીનું નિદાન કરનારા અને કોકિલાબેન ધીરુભાઈ અંબાણી હૉસ્પિટલના પીડિયાટ્રિક ન્યુરોલૉજિસ્ટ ડૉ. પ્રદન્યા ગાડગીળ કહે છે, ‘આ એક જિનેટિક રોગ છે જે જન્મજાત હોય છે. એમાં બાળકના શરીરની અંદર અમુક પ્રકારની ગાંઠો થઈ જાય છે. જે અંગ પર આ ગાંઠો થાય એ અંગ પર ઘણી અસર થાય છે. ખાસ કરીને કિડની, હાર્ટ, આંખો, ફેફસાંમાં એ જોવા મળે છે. એમાં મગજ પર આ ગાંઠો હોય એની શક્યતા પણ ઘણી વધારે છે. જો મગજ પર આ ગાંઠો હોય તો એ બાળકને બે પ્રકારના રોગ થવાની શક્યતા વધુ રહે છે જેમાં એક છે એપિલેપ્સી એટલે કે આંચકી કે ખેંચ અને બીજો છે ઑટિઝમ. નૉર્મલ એપિલેપ્સી અને ઑટિઝમ કરતાં ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસને કારણે થતા એપિલેપ્સી અને ઑટિઝમને કાબૂમાં કરવા અઘરા છે. આ રોગ જિનેટિક હોવાને કારણે સંપૂર્ણ રીતે દૂર થતો નથી, પરંતુ એનો ઇલાજ શક્ય છે.’

નિદાન કેમ અઘરું

મહત્વનું એ છે કે આ રોગ વિશે મેડિકલજગતમાં પણ જાગૃતિ નથી. બધા ડૉક્ટરો આ રોગને ઓળખી શકતા નથી, કારણ કે બધા ડૉક્ટરોને આ રોગ વિશે જાણકારી જ નથી. સામાન્ય લોકોને તો ન જ હોય એ સ્વાભાવિક છે, પરંતુ અહીં સમજવા જેવી બાબત વિશે ગંભીરતાપૂર્વક જણાવતાં ડૉ. પ્રદન્યા ગાડગીળ કહે છે, ‘આમ તો ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસનાં ઘણાં લક્ષણો હોય છે. દરેક અંગ મુજબ એનું લક્ષણ જુદું હોય છે. વળી દરેક બાળકે એનાં લક્ષણો જુદાં હોય છે. જોકે મોટા ભાગનાં બાળકોમાં જન્મજાત જે લક્ષણ જોવા મળે છે એ છે સફેદ ડાઘ. આ સફેદ ડાઘને ઘણા લોકો કોઢ સમજી બેસે છે. ઘણા લોકો એને બર્થ-માર્ક સમજે છે તો ઘણા લોકો ફંગલ ઇન્ફેક્શન. જો તમારા બાળકને સફેદ ડાઘ છે તો જરૂરી છે કે તમે તેને એક વખત ન્યુરોલૉજિસ્ટને પણ બતાઓ. એ સામાન્ય સફેદ ડાઘ છે કે ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસને કારણે સફેદ ડાઘ છે એ તરત ખબર પડી જશે. આ રોગમાં નિદાન જેટલું જલદી થાય એટલી આપણે બાળકને વધુ મદદ કરી શકીએ છીએ.’

ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ અસોસિએશન ઑફ ઇન્ડિયાની શરૂઆત

હાલમાં ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ બાબતે જાગૃતિ ફેલાવવા અને એકબીજાને સપોર્ટ કરવાના હેતુસર ભારતભરમાંથી ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ ધરાવતાં બાળકોના ૧૦૦ જેટલા પેરન્ટ્સે મળીને ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ અસોસિએશન ઑફ ઇન્ડિયાની શરૂઆત કરી છે. આ એક સપોર્ટ ગ્રુપ છે જે ગ્લોબલ ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ અલાયન્સ સાથે જોડાયેલું છે. એમનો હેતુ એ છે કે આ રોગ પ્રત્યે વધુ ને વધુ લોકો જાગૃત થાય અને જે બાળકોને આ રોગ છે એ બાળકોનાં માતા-પિતાને એક સપોર્ટ મળે જેને કારણે બાળકને પણ ફાયદો થાય.

ગર્ભમાં ખબર પડે કે નહીં?

જો બાળકને ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ હોય તો તેના હાર્ટ પર પણ ગાંઠો જોવા મળી શકે છે અને જો તેના હાર્ટ પર આ ગાંઠો હોય તો એ ગર્ભમાં હોય ત્યારે જ સામાન્ય અલ્ટ્રા-સાઉન્ડ વખતે ખબર પડી શકે છે. જો ખબર પડી જાય તો બાળકને આ દુનિયામાં લાવવું કે નહીં એનો નિર્ણય માતા-પિતા કરી શકે છે.

આ બાળકોનો ઇલાજ

જેમને ટ્યુબરસ સ્ક્લેરોસિસ હોય છે એ બાળકને કયા અંગ પર અસર છે એ જાણ્યા બાદ એનો ઇલાજ નક્કી થઈ શકે છે. મોટા ભાગે આવા બાળકને એકથી વધુ ડૉક્ટરોની જરૂર રહે છે, કારણ કે જુદા-જુદા અંગ પર એની અસર જુદી હોય છે. મોટા ભાગે આવાં બાળકોને હાર્ટ પર જે ગાંઠો હોય છે એ ગાંઠો મોટા ભાગે નુકસાન કરતી નથી, પરંતુ ફેફસાં અને કિડની પર ગંભીર અસર રહેતી હોય છે જેને કારણે નૉર્મલ લોકો કરતાં તેમનું જીવન ટૂંકાઈ જતું હોય છે. આવાં બાળકોમાં એપિલેપ્સી અને ઑટિઝમ જેવા મગજના રોગોનો ઇલાજ ઘણો જટિલ છે એટલે શરૂઆતથી આ બાબતે જાગૃત રહેવું જરૂરી છે.

Comments (0)Add Comment

Write comment
quote
bold
italicize
underline
strike
url
image
quote
quote
smile
wink
laugh
grin
angry
sad
shocked
cool
tongue
kiss
cry
smaller | bigger

security code
Write the displayed characters


busy
This website uses cookie or similar technologies, to enhance your browsing experience and provide personalised recommendations. By continuing to use our website, you agree to our Privacy Policy and Cookie Policy. OK