ડ્યુશન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી સામેની અમારી લડત

જેનો કોઈ ખાસ ઇલાજ છે જ નહીં એવો આ રોગ ધરાવતાં બાળકો અને તેમના પેરન્ટ્સની આ રોગ સામેની લડત કેટલી કપરી છે એ જાણવા માટે મળીએ વેદાંત શાહ અને ખુશ કાપડિયા નામનાં બે ગુજરાતી બાળકોનાં માતાપિતાને જેઓ પોતે કોઈ પણ જાતના મેડિકલ બૅકગ્રાઉન્ડ વગર બાળકોના ઇલાજ માટે આ રોગ પર થયેલા રિસર્ચનાં પેપર્સ વાંચી રહ્યાં છે, ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાંથી જાતે ઇલાજ શોધે છે અને ડૉક્ટર્સને આ બાબતે માહિતગાર કરીને પોતાનાં બાળકોનો ઇલાજ કરાવે છે



વેદાંત શાહ, દસ વર્ષ, માટુંગા

જિગીષા જૈન

માટુંગામાં રહેતા આનંદ શાહને ત્યાં પુત્રજન્મ થયો અને એ પુત્રનું નામ વેદાંત રાખવામાં આવ્યું. વેદાંત જ્યારે અઢી-ત્રણ વર્ષનો થયો ત્યારે તેમણે જોયું કે તેમનો દીકરો કૂદકા મારી શકતો નથી. ધીમે-ધીમે તે ખંગોડાઈને ચાલવા લાગ્યો. જાતજાતની ટેસ્ટ કરાવી અને ત્યારે સામે આવ્યું કે વેદાંતને ડ્યુશન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી નામનો રોગ છે. આ રોગ વિશે આનંદ અને તેમનાં પત્ની મીરાએ વિગતવાર તપાસ કરી અને જે વિગતો મળી એમાં તે બન્ને ભાંગી પડ્યાં. તેમને દેખાવા લાગ્યું કે તેમનો દીકરો હવે થોડો જ સમય તેમની સાથે રહેવાનો છે. એ સમયની હાલત વર્ણવતાં આનંદ શાહ કહે છે, ‘ખૂબ અઘરું છે એ જાણવું કે તમારા બાળકને એવી તકલીફ છે જેનો કોઈ જ ઇલાજ નથી. હું તેને અમેરિકા તો શું કહો એ જગ્યાએ લઈ જવા તૈયાર હતો જો કોઈ કહે કે તે મારા બાળકને ઠીક કરી દઈ શકે. પરંતુ કોઈ એમ કરી શકે એમ જ નહોતું. લગભગ ૧ વર્ષ અમે અમને સાવ અળગાં કરી નાખ્યાં હતાં. અમે કોઈને મળતાં નહીં, કોઈ જોડે વાત કરતાં નહીં, લોકોથી દૂર ભાગતાં; કારણ કે આપણા સમાજમાં દરેક વ્યક્તિ દયા બતાવવા લાગે, સલાહો આપવા લાગે, અહીં જાઓ ને આમ કરો વગેરે.. આ બધાથી અમારે બચવું હતું. આ સલાહોનો કોઈ અર્થ નહોતો, કારણ કે સત્ય અમે જાણી ચૂક્યા હતા અને દયા અમને જોઈતી નહોતી. આ દુ:ખ અને તકલીફમાંથી બહાર આવતાં અમને ખાસ્સો સમય લાગ્યો.’

આગળનો સમય પણ શાહપરિવાર માટે સહેલો નહોતો, કારણ કે આ રોગ અને ઇલાજ માટે તેઓ સ્ટડી કરવા લાગ્યા હતા. દુનિયાભરમાં જે પણ માહિતી હતી એ ભેગી કરીને પોતાના બાળક માટે તે કંઈ કરવા ઇચ્છતા હતા. પોતાની તકલીફ વિશે વાત કરતાં આનંદ શાહ કહે છે, ‘અમને ખબર પડી કે આવાં બાળકોને ન્યુરોલૉજિસ્ટ એટલે કે મગજના ડૉક્ટર્સ જુએ છે અને તેમનો શરૂઆતી ઇલાજ જ સ્ટેરૉઇડ્સ દવાઓ છે. ભારતીય ડૉક્ટર્સ આ બાળકોને હાનિકારક સમજીને નાની ઉંમરે આ દવાઓ આપતા નથી. એટલે આપણે ત્યાં આ દવાઓ થોડી મોડી ચાલુ થાય છે. બીજું એ કે આ બાળકોને એક ડૉક્ટરથી ન ચાલે, અલગ-અલગ ડૉક્ટરની જરૂર પડે છે. તો કોઈ પણ હૉસ્પિટલમાં એવી એક ટીમ નથી જે ટીમ આખી આ બાળકોનો ઇલાજ કરતી હોય. પેરન્ટ્સ અહીંથી ત્યાં ભાગ્યા કરે છે. ડૉક્ટરનો પણ વાંક નથી, કારણ કે એ લોકો એટલા બિઝી રહે છે કે અલગથી આ બાળકો માટે સમય કાઢવો, રિસર્ચ વાંચવાં અને એ મુજબનો ઇલાજ કરવો અઘરું કામ થઈ પડે છે.’

આનંદ શાહે જાતે અઢળક રિસર્ચ વાંચ્યાં અને એમાં તેમણે જોયું કે આ બાળકોને નાનપણથી જ કાર્ડિઍક દવાઓ શરૂ કરવી જોઈએ જેથી તેમનું હાર્ટ જલદી નબળું ન પડે. આ બાબતે વાત કરતાં તેઓ કહે છે, ‘સૌથી અઘરી બાબત એ છે કે આ રોગ ઠીક નથી જ થવાનો એ ખબર છે, પરંતુ બાળકને સપોર્ટ આપવા માટેનો પણ જે ઇલાજ છે એની કોઈ ગાઇડલાઇન્સ નથી; જેને લીધે ડૉક્ટર પણ નક્કી નથી કરી શકતા અથવા તો કહીએ કે જવાબદારી લેતાં ડરે છે. મને એક ડૉક્ટરે કહ્યું કે હું માનું છું કે આ દવા સેફ છે, પરંતુ હું તમને એ પ્રિસ્ક્રાઇબ ન કરી શકું જ્યાં સુધી એક ન્યુરોલૉજિસ્ટ આ બાબતે હા ન કહે. ન્યુરોલૉજિસ્ટ કહે છે કે આ અમારો ડિપાર્ટમેન્ટ નથી. આમ અંતે બાળક હેરાન થઈ રહ્યું છે. એક પ્રૉપર ગાઇડલાઇન હોય કે આમ કરવાનું છે તો આ બાળકોની મદદ થઈ શકે.’

વેદાંત આજે ૧૦ વર્ષનો છે અને અત્યારે સંપૂર્ણ રીતે તે વ્હીલચૅર પર જ રહે છે. તેને ચાલવામાં તકલીફ પડે છે. છતાં તે સ્કૂલ જાય છે. તેની સાથે એક આયાને સ્કૂલમાં જ રાખવામાં આવે છે જેથી કંઈ પણ તાત્કાલિક જરૂર પડે તો મદદ રહે. તેનાં મમ્મી મીરા શાહ ચાર્ટર્ડ અકાઉન્ટન્ટ છે, પરંતુ બાળક માટે તેમણે પોતાની પ્રૅક્ટિસ છોડી દીધી છે અને સંપૂર્ણ સમય વેદાંતને આપે છે. પેરન્ટ પ્રોજેક્ટ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી ટ્રસ્ટ, ઇન્ડિયન ચૅપ્ટરના એક ટ્રસ્ટી તરીકે આનંદ શાહ ફરજ બજાવે છે. વેદાંત આજના દિવસે બાવીસ દવાઓ ખાય છે જેમાંથી પાંચ મુખ્ય દવાઓ છે અને બાકીનાં સપ્લિમેન્ટ્સ છે. આનંદભાઈ કહે છે, ‘જ્યારે પણ વેદાંતને જોઈએ ત્યારે એવી લાગણી થઈ આવે છે કે ખબર નહીં આ બાળક ક્યાં સુધી આપણી સાથે છે. કોઈ ચમત્કાર તેને બચાવી શકે... કોઈ ઇલાજ, કોઈ ક્લિનિકલ ટ્રાયલ કે કોઈ દવા બસ, એ જ એક આશા સાથે આગળ વધી રહ્યાં છીએ.’

kush


ખુશ કાપડિયા, દસ વર્ષ, મલબાર હિલ્સ

દોઢ વર્ષના ખુશને નૉર્મલ ડાયેરિયા થઈ ગયો હતો ત્યારે તેના મલબાર હિલ્સમાં રહેતા પેરન્ટ્સ તેને બાળકોના ડૉક્ટર પાસે લઈ ગયા અને એ સમયે ખુશને જમીન પરથી ઉપર ઊઠવામાં તકલીફ થતી જોઈને ડૉક્ટરને શંકા ગઈ અને ટેસ્ટ કરાવી ત્યારે ખબર પડી કે ખુશને ડ્યુશન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી નામનો રોગ છે. આ સમયે સાંભળેલો પણ નહીં એવો રોગ એકદમ પોતાના જ બાળકને આવ્યો ત્યારે બિઝનેસમૅન અંબરીષ કાપડિયા અને તેમનાં પત્ની નિકિતાની પરિસ્થિતિ અત્યંત લાચાર બની ગઈ હતી. એ સમયને યાદ કરતાં અંબરીષ કહે છે, ‘ઘરમાં કોઈનું મોત થાય તો પણ આટલો ખરાબ માહોલ ન હોય એવી હાલત હતી અમારા ઘરમાં. કાં તો વ્યક્તિ પાસે જીવન હોય અને કાં તો મૃત્યુ, પરંતુ એવું જીવન જેમાં દરરોજ માણસ થોડું-થોડું મરે એ તો કેવું જીવન? અને એ પણ મારા બાળકનું? આ રોગનો કોઈ ઇલાજ જ નથી એ વાત અમને હજી સુધી ખૂબ ખટકે છે. લગભગ બે મહિના સુધી તો અમે લોકો ડિપ્રેશનમાં જ સરી પડ્યા હતા. એક મા તરીકે મારી પત્નીની હાલત તો ઘણી જ ખરાબ હતી. આ બધામાંથી બહાર આવવું સહેલું નહોતું જ, પણ અમે આવ્યાં. એ પણ ખુશ માટે.’

અંબરીષ કાપડિયા પોતે બિઝનેસમૅન અને B.com પાસ વ્યક્તિ છે જેમનું મેડિકલ જગત સાથે કોઈ કનેક્શન નહોતું. પરંતુ પરિસ્થિતિએ તેમને એવી જગ્યાએ લાવીને મૂક્યા કે બાળક માટે તેમણે ડ્યુશન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી નામના રોગ વિશે દુનિયાભરમાં થતાં રિસર્ચ, ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ અને ઇલાજ વિશેની જાણકારી લેવાનું શરૂ કર્યું. એમાં તેમને એટલો રસ પડ્યો કે તે ઊંડા ઊતરતા જ ગયા. છેલ્લાં દસ વર્ષથી તેઓ દિવસનો લગભગ અડધો સમય આ રોગ અને એની પાછળ થતા રિસર્ચને સ્ટડી કરવામાં ગાળે છે, જેને લીધે તેમના ઓળખીતા લોકોમાં તે ડૉ. કાપડિયા તરીકે ઓળખવા લાગ્યા છે. ડૉક્ટર્સ પણ તેમને આ બાબતે ઘણું માન આપે છે. આ બાબતે વાત કરતાં અંબરીષ કાપડિયા કહે છે, ‘આપણે ત્યાં ડૉક્ટર્સ ખૂબ જ વ્યસ્ત રહે છે. તેમની પાસે સમય નથી. તો અમે વૈજ્ઞાનિકો અને ડૉક્ટર્સ વચ્ચેની કડી બનવાનું કામ કરીએ છીએ. હું રિસર્ચ અને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ જે મોટા ભાગે પ્રાણીઓ પર થઈ છે એને ડૉક્ટર્સ સુધી લઈ જાઉં છું અને અમે એના પર ચર્ચા કરીએ છીએ. જે સેફ સાબિત થઈ છે એવી દવાઓ અમે અમારાં બાળકોને ડૉક્ટરની સાથે સલાહ કરીને આપીએ છીએ. આ રોગનો ઇલાજ હજી સુધી ખૂબ જ પ્રાથમિક ચરણમાં છે. એને આગળ લાવવા આવું કરવું અનિવાર્ય છે.’

ખુશ હાલમાં સાડાદસ વર્ષનો છે અને સ્કૂલ જાય છે. સારી વાત એ છે કે હજી સુધી તે ચાલી શકે છે, તેને વ્હીલચૅરની જરૂરત પડી નથી. ખુશને જ્યારે ડૉક્ટર પાસે લઈ જતા ત્યારે એક ડૉક્ટરે અંબરીષ કાપડિયા અને તેમનાં પત્નીને એક પ્રૅક્ટિકલ સલાહ આપી હતી જે વિશે વાત કરતાં અંબરીશ કાપડિયા કહે છે, ‘ડૉક્ટરે કહ્યું હતું કે આ બાળક તો વહેલું-મોડું જતું જ રહેશે તમારા જીવનમાંથી એટલે તમે બીજું બાળક પ્લાન કરો અને આગળ વધો તો સારું. ચોક્કસ હું સમજુ છું કે આ એક પ્રૅક્ટિકલ સલાહ હતી, પરંતુ મને અને મારી પત્નીને એ મંજૂર નહોતું. અમે અમારું જીવન આ જ બાળકને આપવા માગતાં હતાં. તે જેટલાં પણ વર્ષ જીવે અમે તેની કાળજી લેવા માગીએ છીએ. તકલીફ છે અને રહેશે, પરંતુ એનાથી ભાગીને અમે બીજું બાળક પ્લાન નથી કર્યું. અમને એ મંજૂર નહોતું. ખુશ જ અમારુંં જીવન છે અને અમને બીજા બાળકની જરૂર નથી. ખુશને કદાચ અમે ન બચાવી શકીએ, પરંતુ તેના જેવાં કેટલાંય બાળકોને ભવિષ્યમાં યોગ્ય ઇલાજ મળે એ માટે અમે બધું જ કરી છૂટવા તૈયાર છીએ.’

પેરન્ટ્સનું સપોર્ટ ગ્રુપ

ડ્યુશન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એક જિનેટિક રોગ છે, જે ફક્ત છોકરાઓને જ થાય છે અને એનો કોઈ ઇલાજ નથી. અમેરિકામાં ડ્યુશન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી ધરાવતાં બાળકોના પેરન્ટ્સનું એક સપોર્ટ ગ્રુપ છે, જે આ બાળકોના ઇલાજ માટે થતાં રિસર્ચ અને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં ઘણો ફાળો આપે છે. મુંબઈમાં આવું કોઈ સપોર્ટ ગ્રુપ આજથી ૧૦ વર્ષ પહેલાં હતું નહીં. પરંતુ હાલમાં એક સપોર્ટ ગ્રુપ છે, જેનું નામ છે પેરન્ટ પ્રોજેક્ટ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી ટ્રસ્ટ, ઇન્ડિયન ચૅપ્ટર; જેના ચાર ટ્રસ્ટીઓમાંથી ત્રણ ટ્રસ્ટીઓ ગુજરાતી છે જેમાં જિતેન બુદ્ધદેવ મુખ્ય ટ્રસ્ટી છે અને આ પ્રકારનાં બાળકો અને તેના પેરન્ટ્સને બધા પ્રકારે સપોર્ટ આપવાની કોશિશ તેઓ કરે છે.

એ વિશે વાત કરતાં તે ટ્રસ્ટીઓમાંના એક ટ્રસ્ટી અને ખુશના પિતા અંબરીષ કાપડિયા કહે છે, ‘આજથી દસ વર્ષ પહેલાં બૉમ્બે હૉસ્પિટલના ન્યુરોલૉજિસ્ટ ડૉ. સતીશ ખાડીલકરે આ રોગના ભોગ બનેલાં બાળકોના પેરન્ટ્સને એકઠા કર્યા અને એક સપોર્ટ ગ્રુપ ચાલુ કરવાનો વિચાર કર્યો જેમાં મેં તેમનો સાથ આપ્યો અને પેરન્ટ પ્રોજેક્ટ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી ટ્રસ્ટ, ઇન્ડિયન ચૅપ્ટરની શરૂઆત થઈ. મહારાષ્ટ્રભરમાંથી ૫૦૦ જેટલાં બાળકો, જે આ રોગના શિકાર છે અને તેના પેરન્ટ્સ આ ગ્રુપમાં જોડાયેલાં છે. જોકે એમાં સક્રિય ઘણા ઓછા મેમ્બર્સ છે. મુંબઈમાં જ વાત કરું તો ૧૨-૧૫ પેરન્ટ્સ છે જે એકદમ સક્રિય હોય.’

આમ તો આ સપોર્ટ ગ્રુપને ૧૦ વર્ષ થયાં, પરંતુ છેલ્લાં પાંચ વર્ષથી એ વધુ સક્રિય બન્યું છે. જુદા-જુદા પ્રકારના ક્લિનિકલ ટ્રાયલ અને રિસર્ચ ક્ષેત્રે આ લોકો આગળ વધવા માગે છે. એના માટે ફન્ડિંગ એકઠું કરી રહ્યા છે. આ પ્રકારનું સપોર્ટ ગ્રુપ રિસર્ચરો અને ડૉક્ટરો વચ્ચેનું માધ્યમ બની જાય છે. આ બાબતે વાત કરતાં આ ટ્રસ્ટના વધુ એક ટ્રસ્ટી અને વેદાંતના પિતા આનંદ શાહ કહે છે, ‘અમને એ વાતનો અફસોસ છે કે અમે હાલમાં અમારાં બાળકોને જે ઇલાજ આપીએ છીએ અને એનાથી જે ફાયદો તેમને થઈ રહ્યો છે એ ફાયદો દરેક ડ્યુશન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી ધરાવનારા બાળકને મળવો જોઈએ. એના માટે અમે પ્રયત્નશીલ છીએ. જે મારા ગ્રુપમાં જોડાયેલા છે તેમને આ ફાયદો મળે છે. વધુ ને વધુ લોકો આ રોગ પ્રત્યે જાગૃત થાય અને અમારી સાથે જોડાય તો આ બાળકોના ઇલાજમાં અમે વધુ કંઈક મદદ કરવા ઇચ્છીએ છીએ.’

vedant

મમ્મી-પપ્પા અને બહેન સાથે વેદાંત શાહ

Comments (0)Add Comment

Write comment
quote
bold
italicize
underline
strike
url
image
quote
quote
smile
wink
laugh
grin
angry
sad
shocked
cool
tongue
kiss
cry
smaller | bigger

security code
Write the displayed characters


busy
This website uses cookie or similar technologies, to enhance your browsing experience and provide personalised recommendations. By continuing to use our website, you agree to our Privacy Policy and Cookie Policy. OK